找到我们邪恶强大的家庭
找到我们邪恶强大的家庭
乔安娜·康奈尔
发表时间：7 年 2023 月 XNUMX 日。最初印于 NEHA's 2022年秋季通讯.
2014 年 XNUMX 月，当我接到一个电话，说一个男婴可能有一些医疗需求时，我的世界发生了变化。 在我选择收养伊恩之前，我发现他患有血友病。 我很快做了一些研究并说：“是的。” 值得庆幸的是，我有在医疗领域工作的经验，所以我已经准备好应对即将发生的事情。 当他因其他一些医疗需求而住院时，我会见了血友病团队并开始学习。 我们一家人一步一个脚印，边走边学。 很多年过去了，随着他变老，我向其他处于类似情况的父母寻求同伴的支持。
由于在佛蒙特州农村地区很难获得服务，我很幸运能够加入一个由血友病儿童组成的 Facebook 群组。 正是在那个群体中，在大流行开始时，有几位女性告诉我有关新英格兰血友病协会的信息。 在大流行期间，我开始参加一些虚拟女性聊天，之后我们的家人参加了 NEHA 推出的大部分虚拟节目； 这是对社区的欢迎介绍。 从虚拟平台到面对面的活动是一个平稳的过渡，我们已经认识了其他一些成员，我们受到了热烈的欢迎，就像我们一直是社区的一部分一样。
去年，我们全家参加了家庭营、秋季节，最近，我参加了妇女静修会。 这一切都是一次了不起的经历，这些事件让伊恩和我都知道我们并不孤单。 家庭营最大的收获是他有兴趣参与他的治疗。 输液课程帮助他培养了这种兴趣，并激励他朝着自我输液的方向努力。
NEHA 的编程也帮助我在这段旅程中不再感到孤独。 我见过其他治疗出血性疾病的血友病妈妈和女性。 我很喜欢与和同龄孩子处境相似的妈妈们交谈，也很喜欢与已经走上我目前道路的妈妈们交谈。 这让我想到了我最近参加的活动； 妇女撤退。 能用整个周末与 NEHA 社区的其他女性建立联系并结识，真是太棒了。 我离开静修会时感觉重新焕发了活力，就像我真正获得了整个大家庭一样。 我们期待着未来的活动，并期待见到我们所有的新朋友。
Joannah 和她的三个儿子 Ian、Kaleb 和 Levi 住在佛蒙特州北奇滕登。 伊恩患有血友病。
