NEHA Unite for Bleeding Disorders Walk 队长 Nicole Kerber
发表时间：10 年 2023 月 XNUMX 日。最初印于 NEHA's 2022年秋季通讯.

我们的儿子劳森 (Lawson) 于 2020 年 XNUMX 月出生。我们为第一个孩子的到来而欣喜若狂，但当例行程序出现问题时，我们的心都碎了。 他失控地流血，被紧急送往新生儿重症监护室需要输血。 在我们前往 NICU 的路上，一位医生解释说他患有严重的 A 型血友病。我们很震惊，对这种出血性疾病知之甚少。 我们不认识任何患有这种疾病的人。 我们有很多问题，感到彻底崩溃。 我们非常不确定劳森的未来会是什么样子。

把劳森带回家后，我丈夫和我一致认为，要克服我们的恐惧，我们需要尽我们所能学习一切，并积极参与血友病社区。 我们对资源和支持的搜索使我们找到了 NEHA。 我们浏览了 NEHA 的网站，看到了许多快乐、茁壮成长的孩子们的照片。 这就是我们希望劳森拥有的未来！ 我们很快成为会员，并开始在大流行期间参加虚拟活动。 我们“遇到”了其他父母，听了他们的故事。 他们听起来就像我们的一样。 在经历了几个月的不确定和孤独之后，我们终于有了理解我们的人。 在与分享我们经验的其他父母交谈时，我们感到很欣慰。