这个故事是通过 NEHA 分享的 心理健康社区故事 消除污名、提高认识并增加围绕心理健康的对话的项目。 曼尼通过镜头和书面形式分享了他的故事。 在这里观看曼尼的视频.

我叫曼努埃尔，但我叫“曼尼”。 我出生在乌图阿多，这是波多黎各山区之一的美丽小镇。

在我小的时候，我的父母注意到我身上有瘀伤和大肿块，这是因为我在学习如何爬行和走路时撞到了自己。 他们带我去看当地的儿科医生，他怀疑我患有某种形式/类型的血友病。 他将我转介到波多黎各医学中心的儿科血液学和肿瘤学诊所，在那里我在九个月大时被正式诊断为重度血友病 B。

我童年的大部分时间都是在儿科急诊室与大出血作斗争，因此，我从小就非常没有安全感，害怕做任何事情或体验新事物。 那时，家庭输液对我来说不是一个选择，经过大量的宣传工作，我的父母能够说服波多黎各的 HTC 允许我比预期更早开始按需家庭输液。 这是一个重大胜利，因为它几乎消除了我去儿科急诊室的需要。

1998 年，飓风乔治袭击波多黎各后，我的家人几乎失去了我们拥有的一切：包括冰箱里的所有东西，因为我们的家被洪水淹没了。 飓风过后几个月，我的父母决定搬到美国大陆，为我们的家人寻求更好的机会，为我寻求更好的治疗选择。 我们一到这里，我就去了西宾夕法尼亚州的血友病治疗中心。 Margaret Ragni 博士对我进行了因子 IX 重组预防治疗方案。 我认为预防是我的救命恩人和游戏规则改变者，因为它让我过上了更“正常”的生活。

作为一个成年人，我学会了忍受或克服我小时候经历过的许多恐惧和创伤经历。 这需要很多工作，但我现在认识到了解自己的心理健康之旅的力量。 在艰难时刻、沮丧、焦虑和悲伤的疲惫循环中不断努力是艰难的，但这是必要的。

直到过去几年，我才能够看着镜子里的自己说，“我也为自己的心理健康而苦苦挣扎，这没关系，但我需要找到解决办法”。 我仍然有抑郁、焦虑、悲伤的循环——所有这些都直接归因于血友病及其对我身体的退行性影响。

我找到了应对这些时刻的方法。 当我开始注意到症状，或者注意到我觉得自己陷入了其中的一种陈规陋习时，我会尝试做一些能给我带来快乐的事情，比如骑自行车、徒步旅行、划独木舟和享受户外活动，尤其是现在我住在新罕布什尔州。 我喜欢与家人和社区共度时光，也喜欢玩电子游戏。

做我喜欢的事情只是应对的一种方式。 我也从我的妻子艾米丽、我的父母、我的兄弟和我的朋友那里得到了极大的爱和支持。 这与“做事”一样重要。 我对上帝的信仰一直伴随着我的每一步。 没有上帝，我根本就不会在这里，也无法从血友病中幸存下来。 如果您觉得自己正在与心理健康作斗争，请尝试找到应对方法，如果这不起作用，请不要害怕尽快寻求医疗保健专业人员的帮助。 我希望通过分享我的故事，我可以在减少与心理健康相关的耻辱和寻求帮助方面发挥作用。 我们都是人，我们都需要有人。 所以，拜托，我敦促你寻找并寻求帮助，你并不孤单，我们与你同在。