我们的旅程寻找 NEHA
我们的旅程寻找 NEHA
专访梅丽莎·罗德里格斯
NEHA 拉丁裔社区顾问 Nelly Miranda
发表时间：21 年 2023 月 XNUMX 日。最初印于 NEHA's 2022年秋季通讯.
NEHA 的首要任务是尽可能为出血性疾病社区提供服务。 每年，我们都会举办西班牙语的面对面和虚拟活动，以帮助新英格兰的拉丁裔家庭了解最新的出血性疾病护理信息，并帮助他们与我们社区中其他讲西班牙语的家庭建立联系。 NEHA 的拉丁裔社区顾问 Nelly Miranda 对 Melissa Rodriguez 进行了以下采访，以了解更多关于她家人的出血性疾病之旅。 采访是用西班牙语进行的，但已在下面翻译成英文。
您是如何得知您儿子的血友病诊断结果的？
由于 Xander 还是个婴儿，我注意到他身上有很多瘀伤。 我和儿科医生谈过，但他最初告诉我没有什么可担心的。 直到2020年，他4岁的时候，在一次例行检查中，儿科医生做了不同的血液检查，发现他患有中度血友病A。我家没有血友病，所以一切都是新的大部头书。 我对出血性疾病一无所知。 从他被确诊的那一刻起，医生和护士就一直在指导我们。
您是如何得知 NEHA 的？
我们在康涅狄格儿童医疗中心的护士将我们转介给 NEHA。 她向我们解释了他们为患有出血性疾病的家庭提供的计划和活动。 不幸的是，我的儿子在 COVID-19 大流行期间被诊断出来，而且这些活动大多是虚拟的，但到目前为止我们很享受参与的时间，我们期待很快加入 NEHA 的现场活动。
在参加 NEHA 活动之前，您是否认识其他患有出血性疾病的家庭？
在与 NEHA 一起参加活动之前，我们不认识任何家庭。 一切都是新的，我们谁也不认识。 但是参加 NEHA 的活动让我们有机会听到其他家庭的经验并了解更多关于出血性疾病的信息。
您如何看待 NEHA 的家庭营，您最喜欢什么？
这对我们的家庭来说是一次很棒的经历。 有许多为家庭和儿童精心组织的活动。 我们有机会与一个孩子比我们小一岁的家庭住得很近。 在他们孩子的陪伴下，我们的儿子非常享受这个营地。 他们带来了来自不同中心的护士，他们教我们如何输液，我们有机会用他们带来的练习套件进行练习。 我希望将来在营地看到更多讲西班牙语的拉丁裔家庭。
您想通过 NEHA 听到或了解什么？
我很想在 NEHA 看到更多的西班牙语活动，这样我们就可以结识更多的拉丁裔家庭。 我在波多黎各长大，我喜欢用西班牙语与其他家庭交流。 英语是我的第二语言，但我喜欢用西班牙语与拉丁裔家庭进行交流。
我希望看到有关如何与学校和学校护士建立更紧密关系的主题，因为这对我来说并不是一个轻松的过程。 我也很感激帮助向家人和朋友解释出血性疾病。 这些话题我觉得不太容易交流，用我的母语表达会帮助我，而且我认为其他讲西班牙语的家庭会更好地理解。
