决定因素

决定因素

采访 NEHA Unite for Bleeding Disorders Walk 队长 Katie Rossoll
发表时间:17 年 2023 月 XNUMX 日。最初印于 NEHA's 2022年秋季通讯.

 

Katie 和 Mark 的儿子 Austin 于 2021 年初出生时被诊断出患有 A 型血友病。不久之后,他们成为 NEHA 成员,在应对这一新诊断时寻求支持和教育。

他们第一次参加步行是在 2021 年。那一年,他们的团队 The Deciding Factor 筹集了近 8,772 美元。 到 2022 年,他们的筹款翻了一番还多,筹集到了令人难以置信的 19,762 美元!

以下是对 Austin 的妈妈 Katie 的采访,内容涉及她的家人如何找到 NEHA,以及他们决定参加我们的步行活动的原因。

您是如何得知 NEHA 的?您的家人加入该社区多久了?

我们通过我的哥哥 Brad 了解到 NEHA。 布拉德在蹒跚学步时被诊断出患有轻度血友病 A。 几年前,当他搬到波士顿地区时,他成为了 NEHA 的成员。

当我丈夫和我发现我们怀的是男孩时,我们知道我们的儿子也有可能像他的叔叔一样被诊断出患有血友病。 在他出生后不久,医院确认 Austin 也患有轻度血友病 A。在得知 Austin 的诊断后,我哥哥建议我们加入 NEHA 以获得额外支持,因为我们学习如何驾驭这一新旅程。 我们在 Austin 出生后不久就加入了,我们很高兴能成为这样一个重要社区的一员。 去年在 Walk 获得了令人难以置信的体验后,我们知道今年我们必须再次回来!

你为什么决定参加今年的步行?

血友病一直是我生活的一部分,但当我们的儿子在 2021 年 XNUMX 月被诊断出患有血友病时,我和我丈夫很快意识到,关于生一个患有这种出血性疾病的儿子,我们需要学习很多东西。 在奥斯汀确诊后,我们决定作为一个家庭参与进来很重要。 我们希望成为这个社区的一部分,并以各种可能的方式做出贡献。 The Walk 似乎是完美的起点。 Unite for Bleeding Disorders Walk 是我们与 NEHA 的第一次活动,我们很高兴与家人和朋友一起参加。 我们很高兴见到其他也受到出血性疾病影响的家庭。

您对其他队长有任何筹款技巧/窍门吗? 今年什么对你很有效?

我们对家人、朋友和同事给予我们的慷慨和支持深感敬畏。 在收到我们关于筹款活动的第一封电子邮件后,我们的几位朋友立即要求加入我们的团队,与我们并肩前行,支持 Austin、Brad 和所有其他血友病患者。 我们真的很受启发。 我们对筹款的最大建议是不要害怕分享您的故事并要求人们捐款。 您会惊讶于有多少人愿意支持您的事业。