La Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra (NEHA) se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos hemorrágicos y sus familias a través de la educación, el apoyo y la defensa.

Fundada en 1957, la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra (NEHA) atiende a personas y familias de Nueva Inglaterra con todo tipo de trastornos hemorrágicos que necesitan información, apoyo emocional y una organización para expresar sus necesidades e inquietudes.

En las décadas de 1980 y 1990, la comunidad de trastornos hemorrágicos sufrió pérdidas devastadoras debido a la contaminación de concentrados de factor con VIH y hepatitis C. A nuestra pequeña comunidad le robaron toda una generación. Hoy en día, muchas familias están afligidas por la pérdida de sus seres queridos y muchas también viven con los efectos debilitantes de estas dos enfermedades o de los medicamentos utilizados para tratarlas. Afortunadamente, la generación más joven de niños con trastornos hemorrágicos tiene un futuro diferente con tratamientos seguros y mejorados para la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand. Se espera que los niños nacidos hoy tengan la misma esperanza de vida que los que no tienen un trastorno hemorrágico.

Ahora es común que las familias aprendan a tratar sus condiciones  en casa. Una persona con hemofilia severa que solía sangrar con una frecuencia de hasta una vez por semana ahora puede controlar el sangrado de modo que parezca una afección más leve. Gran parte de las enfermedades articulares graves causadas por episodios hemorrágicos se pueden prevenir con regímenes de tratamiento profiláctico. Muchos pacientes están superando los límites y participando activamente en deportes que habrían estado estrictamente "prohibidos" hace solo unos años.

Sin embargo, a pesar de estos avances, la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand continúan siendo afecciones graves y potencialmente mortales que tienen un impacto significativo en los pacientes y sus familias. Las hemorragias en la cabeza pueden causar daños irreversibles, mientras que las articulaciones objetivo siguen siendo una preocupación importante. Los inhibidores, una complicación de la hemofilia que a menudo resulta en un sangrado difícil de controlar, aún no se conocen bien. Además, el tratamiento de los trastornos hemorrágicos generalmente implica infusiones intravenosas, y experimentar pinchazos regulares con agujas puede ser traumático, al igual que la necesidad de dominar técnicas médicas complicadas. La necesidad de interactuar regularmente y abogar por uno mismo con los profesionales médicos, las compañías de seguros y las escuelas puede causar un estrés psicosocial profundo. A esa tensión se suman los costos médicos. Los concentrados de factor son uno de los medicamentos más caros del mercado, con un costo típico de $350,000 por año. Como resultado, la cobertura de seguro es una gran preocupación para las familias, especialmente en el entorno cambiante de la atención médica actual. Finalmente, vivir en una era de tremenda investigación científica trae entusiasmo, oportunidades y esperanza para el futuro de nuestra comunidad de hemofilia. Sin embargo, el panorama médico que cambia rápidamente también puede traer consigo preguntas y confusión sobre el mejor curso de tratamiento para cada familia.

Con la convicción de que la educación, el apoyo y la defensa pueden mejorar la calidad de vida, prevenir la discapacidad y permitir que las personas vivan una vida activa y satisfactoria, NEHA actualmente ofrece una variedad de programas y servicios. Dirigida por una junta directiva voluntaria y administrada por un pequeño grupo de personal profesional, la organización está bien posicionada para guiar a esta comunidad hacia el futuro.