Grabaciones y seminarios web educativos
Grabaciones y seminarios web educativos
Grabar sesiones durante nuestros programas en persona y organizar eventos completamente virtuales nos ha permitido brindar educación, apoyo y defensa de alta calidad a nuestra comunidad cuando reunirse en persona era imposible o desafiante, ya sea debido a una pandemia global. o vivir en un área geográfica remota. Compartir grabaciones virtuales también permite a los miembros de nuestra comunidad participar y mantenerse informados en cualquier momento, independientemente de su ubicación.
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Tenga en cuenta: las grabaciones específicas de la enfermedad de Von Willebrand son independientes pagina separada.
Advancements in Treatment of Bleeding Disorders
This is a recorded session from our 2024 Consumer Medical Symposium. The Speaker is Dr. Larissa Bornikova, MD, Adult Hematologist at Mass General Hospital. This session provided attendees with a broad overview of recently approved products, treatments coming down the pipeline, as well as medical practice updates. Dr. Bornikova also emphasized developments related to the care of women and girls with bleeding disorders and give some highlights on gene therapy.
Panel de discusión médica y preguntas y respuestas de los consumidores
Esta es una sesión grabada del FallFest 2023 en Portland, Maine. Los panelistas son: Katerina Funk, FNP-MSN, Maine Bleeding Disorders Center y Eric Larsen, MD, Maine Bleeding Disorders Center. El panel fue moderado por Michael DeGrandpre, miembro de la comunidad de NEHA.
Nuestro panel de proveedores médicos comenzó con una breve presentación sobre los temas más solicitados por los asistentes cuando se registraron para FallFest: (1) las mujeres y los trastornos hemorrágicos, incluida la identificación, el diagnóstico y las estrategias de atención básica, y (2) la evolución de las estrategias de tratamiento para la hemofilia. y terapias alternativas para los trastornos hemorrágicos.
Panel de discusión sobre terapias actuales
Este panel de discusión tuvo lugar durante nuestro Simposio médico virtual para consumidores. Esto se centró en los tratamientos actuales para los trastornos hemorrágicos.
El panel estuvo integrado por: Salley Pels, MD, RI Hospital; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Centro Médico de Maine; y Emily Bisson, CPNP-PC, Centro Médico Infantil de Connecticut.
Los paradigmas cambiantes del tratamiento de la hemofilia
Aquí, la Dra. Cathy Rosenfield, MD, anteriormente en Tufts Floating Hospital for Children antes de jubilarse, brindó una descripción general del panorama de tratamiento actual y emergente para personas con hemofilia. Durante esta charla abordó temas como: los pros y los contras de las terapias actuales y emergentes, las terapias de reemplazo de factores de vida media estándar y extendida, las terapias subcutáneas y la terapia génica.
Fundamentos de la terapia génica para la hemofilia
Esta presentación se realizó en asociación con la Fundación Nacional de Trastornos de la Sangrado (NBDF), anteriormente Fundación Nacional de Hemofilia (NHF), y fue diseñada para brindar una descripción general básica de la terapia génica para la hemofilia de una manera fácil de entender.
Innovaciones en el cuidado: terapia génica
Durante el FallFest de NEHA, la Dra. Stacy Croteau, MD, MMS, hematóloga asistente en el Boston Children's Hospital, dio una introducción a la terapia génica. Debido a los comentarios positivos sobre su presentación, la Dra. Croteau volvió a realizar su presentación durante un seminario web para que la vieran todos los miembros de la comunidad. Este seminario web explica qué es la terapia génica, la historia de este tratamiento potencial, una descripción general de los estudios clínicos recientes y actuales, y una perspectiva de lo que esto podría significar para quienes viven con hemofilia.
Pros y contras de la terapia con Hemlibra
La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó recientemente Hemlibra (Emicizumab), un nuevo tratamiento subcutáneo para la hemofilia A con o sin inhibidores. Para ayudar a la comunidad de trastornos hemorrágicos a comprender mejor esta terapia, organizamos un seminario web con el Centro de Hemofilia de Boston para analizar las ventajas y desventajas de este nuevo tratamiento.
Asesoramiento genético y trastornos hemorrágicos
Este seminario web se creará para ayudar a nuestra comunidad a aprender sobre el campo del asesoramiento genético y obtener un repaso rápido sobre información básica relacionada con sus genes. Esto proporcionó casos que invitaron a la reflexión para ayudarlo a comprender mejor cómo los asesores genéticos ayudan a los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Además, en este seminario web aprenderá cómo nuestra comunidad puede mantenerse involucrada e informada a medida que mejoran la tecnología y la terapéutica.
Marihuana medicinal y dolor
A medida que el cannabis se generaliza, es importante comprender cómo las personas con trastornos hemorrágicos pueden incorporarlo como parte de su programa de tratamiento. Este seminario web cubre la historia y la legalización de la marihuana, las implicaciones legales al usar e investigar el cannabis, y los detalles sobre cómo acceder y usar el cannabis legalmente.
Comprender la investigación: comienza con un pez cebra
Esta presentación ayudó a explicar la importancia del pez cebra en relación con el tratamiento de los trastornos hemorrágicos y le presentará la beca de investigación Judith Graham Pool. En 2019, NEHA hizo una gran contribución financiera para apoyar este programa y el gran trabajo que hace por nuestra comunidad. Esta charla también explicó diferentes tipos de investigación, como: investigación de mercado, investigación de HTC, investigación de defensa del paciente e investigación clínica.
La perspectiva de un paciente: ensayos clínicos y terapias emergentes
¿Cómo decide si participar o no en un ensayo clínico? ¿Qué significa consentimiento informado? ¿Cuáles son buenas preguntas para hacerle a su proveedor sobre nuevos tratamientos aprobados y terapias emergentes? Estas son solo algunas de las preguntas que fueron respondidas por un panel de miembros de la comunidad en este seminario web educativo.
COVID-19 y trastornos hemorrágicos
Esta fue una sesión grabada durante nuestro Simposio médico del consumidor.
El Dr. Leonard Valentino, director ejecutivo de la Fundación Nacional de Trastornos de la Hemorragia, anteriormente Fundación Nacional de Hemofilia, brindó una descripción general de los trastornos de la coagulación y el COVID-19, incluidos los efectos del virus y lo que se debe saber sobre la vacunación.
COVID-19 y trastornos hemorrágicos
Este seminario web se centró en la pandemia del coronavirus (COVID-19) y cómo esto se relaciona con la comunidad de trastornos hemorrágicos y las opciones de tratamiento.
El Dr. H. Cody Meissner, MD, Jefe de la División de Enfermedades Infecciosas Pediátricas y la Dra. Cathy Rosenfield, Hematóloga Pediátrica y Profesora Asociada de Pediatría se unieron para facilitar esta discusión y brindar recursos a nuestra comunidad.