NEBDAC está trabajando en cada estado para garantizar que:

• Los estados siguen reconociendo el mes de marzo como Mes de concientización sobre los trastornos hemorrágicos.
• Prohibición del uso de ajustadores acumuladores de copagos: Para garantizar que las personas con trastornos hemorrágicos continúen teniendo acceso a la asistencia financiera de los programas de asistencia de copago de los fabricantes.
  • Ver ahora este video rápido para obtener más información sobre los ajustadores del acumulador de copago, cómo se implementan y cómo perjudican a los pacientes.
  • Hasta ahora, los acumuladores de copago han sido prohibidos en Connecticut y Maine.
• Terapia escalonada de reforma: Garantizar que las disposiciones de "falla primero" adoptadas por las compañías de seguros no se aplicarán a los productos de factor, o incluirán disposiciones de protección del paciente que aseguren el acceso continuo al producto que el médico del paciente considere necesario.
  • Se han realizado reformas de la terapia escalonada en Maine, Massachusetts y Connecticut.
• Establecimiento de Consejos Asesores de Enfermedades Raras: Garantizar que cada estado tenga un Consejo Asesor de Enfermedades Raras (o "RDAC") que actúe como un organismo asesor para la comunidad de enfermedades raras en el gobierno estatal.
  • Se han establecido RDAC en Connecticut, Maine, Massachusetts y New Hampshire.