Cuando Axel Robinson llegó a la sala de emergencias, los médicos notaron los moretones en su cuerpo de inmediato.

“Fue un poco incómodo, en realidad”, dijo su madre, Kristina Robinson. "Te hacen todas esas preguntas incómodas, como, '¿Alguien le está poniendo las manos encima?'".

Un moretón en su rodilla se había extendido a su muslo. También había un segundo hematoma justo debajo de su brazo.

“Se estaban oscureciendo y extendiendo”, dijo. “Así que parecía que no se iban a ir”.

Axel tenía apenas 10 meses.

“Al principio, pensé que la rodilla tal vez era por gatear, pero esto no se podía explicar”, dijo Robinson, mientras señalaba una foto que mostraba el moretón debajo del brazo de su hijo. “Y fue entonces cuando supe que algo andaba mal”.

Después de varias pruebas, los padres de Axel obtuvieron una respuesta.

“El diagnóstico oficial fue hemofilia A severa”, dijo Robinson.

Es una condición genética muy rara pero grave que se transmite con mayor frecuencia a los hombres a través de sus madres.

De hecho, la Centro para el Control de Enfermedades estima que solo 400 niños nacen con hemofilia A cada año.

El síntoma característico está en su sangre. Falta una proteína llamada Factor VIII que nuestros cuerpos necesitan para retardar el sangrado y formar coágulos.

“Y grave significa que le falta por completo el Factor VIII”, dijo Robinson. “Su cuerpo no produce nada de eso, por lo que se magulla y sangra muy fácilmente”.

Si no reciben tratamiento, las personas con hemofilia A corren un riesgo muy alto de hemorragia interna, lo que significa que las lesiones menores pueden convertirse en emergencias importantes.

Para niños como Axel, eso significa que un golpe en la cabeza o daño a un órgano podría ser fatal.

“Entonces sentí que lo estaba manteniendo en esta pequeña burbuja”, dijo Robinson. “Estoy como, '¡No dejes que se golpee la cabeza! ¡No dejes que gatee demasiado fuerte! ¿sabes? Y estaba aprendiendo a caminar. No fue un buen momento”.

Pero hoy en día, existen opciones de tratamiento para mantener a Axel seguro y activo.

Axel recibe una inyección cada dos semanas. El medicamento ayuda a que su sangre se coagule.

“Ahora es sólo parte de nuestro día”, dijo. “Al igual que te lavas los dientes por la mañana, recibe su inyección por la mañana. Así es como empezamos cada dos jueves”.

Juntos, la familia de Axel ahora se concentra en criar dinero y conciencia, especialmente para mujeres.

Robinson no tenía idea de que ella portaba el gen y espera que más mamás hablen con sus médicos.

“Abogar por ti mismo”, dijo. “Dígales a sus médicos: 'Tengo ciclos menstruales muy abundantes. Tengo hemorragias nasales que parecen ser más frecuentes de lo normal. Tal vez haya un trastorno hemorrágico allí. Tal vez no lo hay. Pero no tenga miedo de hablar si tiene algún signo o síntoma para saber qué hacer en el futuro si queda embarazada y da a luz”.