Voces comunitarias en la investigación (CVR) es un registro impulsado por la comunidad alojado por el Fundación Nacional de Trastornos de la Sangrado (NBDF), anteriormente Fundación Nacional de Hemofilia (NHF), que recopila, a través de encuestas electrónicas, la experiencia vivida de personas afectadas por trastornos hemorrágicos hereditarios (BD) y sus familiares directos. Está diseñado para transformar las experiencias en evidencia y ayudar a los investigadores a comprender lo que significa vivir con un trastorno hemorrágico y cómo los tratamientos, terapias y políticas actuales afectan a la comunidad. El CVR está abierto a todos los adultos afectados por BD, así como a sus padres, cónyuges, abuelos, hermanos e hijos.

La información recopilada será confidencial y siempre se reportará de manera agrupada y sin identificar. Como participante de CVR, tendrá acceso a estos datos a través de un panel personalizado para que pueda compararse con otras personas como usted, seguir tendencias y patrones a lo largo del tiempo y convertirse en un miembro más activo de su equipo de atención médica. En última instancia, esta información se utilizará para identificar formas de mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida e identificar preguntas de investigación importantes para la comunidad. Únase para que su importante perspectiva se incluya en este proyecto de investigación. Es la única manera de garantizar que todos los hallazgos sean relevantes y generalizables para usted. También lo ayudará a mantenerse actualizado sobre otras oportunidades y recursos de investigación.

Obtenga más información y participe ahora por aquí.