Encontrando a nuestra familia fuerte y malvada
Encontrando a nuestra familia fuerte y malvada
Por Joanna Cornell
Publicado: 7 de febrero de 2023. Impreso originalmente en NEHA's Boletín 2022 Otoño.
En octubre de 2014, mi mundo cambió cuando recibí la llamada telefónica sobre un bebé con algunas posibles necesidades médicas. Descubrí antes de elegir adoptar a Ian que tenía hemofilia. Rápidamente investigué un poco y dije: "Sí". Afortunadamente, tenía experiencia trabajando en el campo de la medicina, así que estaba listo para enfrentar lo que estaba por venir. Mientras estaba en el hospital por otras necesidades médicas, me reuní con el equipo de hemofilia y comencé a aprender. Nuestra familia lo tomó todo paso a paso y aprendió sobre la marcha. Pasaron los años y, a medida que crecía, busqué el apoyo de otros padres que se encontraban en una situación similar.
Como los servicios en la zona rural de Vermont eran difíciles de conseguir, tuve la suerte de conectarme con un grupo de Facebook de personas que crían niños con hemofilia. Fue en ese grupo, al comienzo de la pandemia, que un par de mujeres me hablaron de la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra. Empecé a asistir a algunos de los chats virtuales de mujeres durante la pandemia, después de lo cual nuestra familia participó en la mayor parte de la programación virtual organizada por NEHA; fue una introducción bienvenida a la comunidad. Pasar de la plataforma virtual a los eventos presenciales fue una transición fluida ya que conocíamos a algunos de los otros miembros y nos dieron una cálida bienvenida como si siempre hubiéramos sido parte de la comunidad.
El año pasado nuestra familia asistió al Campamento Familiar, al Festival de Otoño y, más recientemente, asistí al Retiro de Mujeres. Ha sido una experiencia increíble y estos eventos nos han hecho saber tanto a Ian como a mí que no estamos solos. Lo más importante de Family Camp fue su interés en participar en su tratamiento. La clase de infusión lo ayudó a desarrollar ese interés y lo inspiró a trabajar para autoinfundirse.
La programación de NEHA también me ha ayudado a no sentirme sola en este viaje. He podido conocer a otras madres y mujeres con hemofilia que manejan trastornos hemorrágicos. Disfruté hablar con mamás que están en situaciones similares con niños de la misma edad y hablar con mamás que ya han recorrido mi camino actual. Eso me lleva al evento más reciente al que asistí; el Retiro de Mujeres. Fue increíble pasar un fin de semana entero conectando y conociendo a otras mujeres en la comunidad de NEHA. Salí del retiro sintiéndome rejuvenecido y como si realmente hubiera ganado toda una familia extendida. Esperamos eventos futuros y ver a todos nuestros nuevos amigos.
Joannah vive en North Chittenden, Vermont, con sus tres hijos, Ian, Kaleb y Levi. Ian tiene hemofilia.
