La historia de Lawson
La historia de Lawson
Por Nicole Kerber, capitana del equipo de la caminata Unite for Bleeding Disorders de la NEHA
Publicado: 10 de enero de 2023. Impreso originalmente en NEHA's Boletín 2022 Otoño.
Nuestro hijo, Lawson, nació en mayo de 2020. Estábamos encantados con la llegada de nuestro primer hijo, pero se nos rompió el corazón cuando un procedimiento de rutina salió mal. Estaba sangrando incontrolablemente y fue trasladado de urgencia a la UCIN que necesitaba una transfusión de sangre. De camino a la UCIN, un médico explicó que tenía hemofilia A grave. Estábamos impactados y sabíamos muy poco sobre el trastorno hemorrágico. No conocíamos a nadie que viviera con la afección. Teníamos tantas preguntas y nos sentimos completamente destrozados. Estábamos tan inseguros sobre cómo sería el futuro de Lawson.
Después de que trajimos a Lawson a casa, mi esposo y yo acordamos que para superar el miedo que sentíamos, necesitábamos aprender todo lo que pudiéramos y participar activamente en la comunidad de hemofilia. Nuestra búsqueda de recursos y apoyo nos llevó a NEHA. Leímos el sitio web de NEHA y vimos muchas fotos de niños felices y prósperos. ¡Este era el futuro que queríamos para Lawson! Rápidamente nos convertimos en miembros y comenzamos a asistir a eventos virtuales durante la pandemia. “Conocimos” a otros padres y escuchamos sus historias. Sonaban como los nuestros. Después de meses de sentirnos inseguros y solos, finalmente teníamos personas que nos entendían. Encontramos consuelo al hablar con otros padres que compartieron nuestra experiencia.
¡En octubre de 2021, pudimos asistir a nuestro primer evento NEHA en persona! El Caminata Unidos por los trastornos hemorrágicos fue una experiencia tan positiva para nosotros. Finalmente nos reunimos cara a cara con las personas que nos ayudaron a superar ese aterrador e incierto primer año de la vida de Lawson. La recaudación de fondos para el evento nos animó a compartir públicamente el diagnóstico de Lawson. En muchos sentidos, esto fue terapéutico para nuestra pequeña familia. Queríamos que nuestros amigos y familiares conocieran primero a Lawson y luego su diagnóstico. ¡La Caminata fue una forma perfecta de compartir la historia de Lawson de una manera positiva!
Veo nuestra primera caminata Unidos por los trastornos hemorrágicos como una celebración. Finalmente habíamos superado el miedo y la angustia que sentimos durante esos primeros meses y habíamos llegado a un lugar de gratitud. Estábamos agradecidos por nuestro próspero pequeño, nuestra comunidad NEHA, nuestra generosa familia y amigos y, por supuesto, la medicina moderna. Si bien sabemos que habrá tiempos difíciles por delante, ahora tenemos un grupo de personas que estarán ahí para nosotros cuando los necesitemos. Nuestra familia NEHA está allí simplemente para prestar un oído comprensivo o para responder esas preguntas difíciles y empatizar con las preocupaciones que nadie más entiende.
Nicole vive con su esposo, Zak, y su hijo, Lawson, en East Greenbush, NY. Lawson tiene hemofilia A severa.
