la historia de manny

la historia de manny

Esta historia fue compartida a través de NEHA Historias de la comunidad de salud mental proyecto para eliminar el estigma, crear conciencia y aumentar la conversación sobre la salud mental. Manny compartió su historia en cámara y en formato escrito. Mira el video de Manny aquí.

 

Mi nombre es Manuel, pero voy por "Manny". Soy nativo de Utuado, un hermoso pueblo en una de las regiones montañosas de Puerto Rico.

Cuando era pequeño, mis padres notaron que tenía moretones y bultos grandes que venían de golpearme mientras aprendía a gatear y caminar. Me llevaron a un pediatra local, quien determinó que sospechaba que yo tenía alguna forma/tipo de hemofilia. Me refirió a la clínica de hematología y oncología pediátrica del Centro Médico de Puerto Rico, donde recibí un diagnóstico oficial de hemofilia B severa a los nueve meses de edad.

Pasé gran parte de mi infancia en la sala de emergencias pediátrica luchando contra hemorragias graves y, como resultado, crecí muy inseguro y con miedo de hacer cualquier cosa o experimentar cosas nuevas. En ese momento, las infusiones en el hogar no eran una opción para mí, y después de mucho trabajo de promoción, mis padres pudieron convencer al HTC en Puerto Rico para que me permitiera comenzar con las infusiones en el hogar a pedido un poco antes de lo esperado. Esta fue una gran victoria ya que casi eliminó mi necesidad de ir a la sala de emergencias pediátrica.

En 1998, después de que el huracán Georges azotara a Puerto Rico, mi familia perdió casi todo lo que teníamos, incluido todo el factor del refrigerador, debido a la inundación de nuestra casa. Meses después del huracán, mis padres decidieron mudarse a los Estados Unidos continentales para buscar mejores oportunidades para nuestra familia y mejores opciones de tratamiento para mí. Una vez que llegamos aquí, fui al Centro de Tratamiento de Hemofilia del Oeste de Pensilvania. La Dra. Margaret Ragni me puso en un régimen de tratamiento profiláctico de factor IX recombinante. Doy crédito a la profilaxis como un salvavidas y un cambio de juego para mí, ya que me permitió vivir una vida más "normal".

Como adulto, he aprendido a vivir o superar muchos de los miedos y experiencias traumáticas que experimenté de niño. Me ha costado mucho trabajo, pero ahora reconozco el poder de comprender el propio viaje de la salud mental. Trabajar continuamente en los momentos difíciles, los ciclos agotadores de depresión, ansiedad y tristeza es difícil, pero es necesario.

No fue hasta los últimos años que pude mirarme en el espejo y decir: "También lucho con mi salud mental y está bien, pero necesito encontrar soluciones". Todavía tengo ciclos de depresión, ansiedad, tristeza; todos son directamente atribuibles a la hemofilia y los efectos degenerativos que ha tenido en mi cuerpo.

He encontrado maneras de hacer frente a esos momentos. Cuando empiezo a notar síntomas, o noto que siento que estoy cayendo en una de esas rutinas, trato de hacer las cosas que me dan alegría, como andar en bicicleta, caminar, andar en canoa y disfrutar del aire libre, especialmente ahora que vivo en Nuevo Hampshire. Me encanta pasar tiempo con mi familia, mi comunidad y jugar videojuegos.

Hacer las cosas que amo es solo una forma de sobrellevar la situación. También tengo un tremendo amor y apoyo de mi esposa, Emily, mis padres, mi hermano y mis amigos. Eso es tan importante como “hacer cosas”. Mi fe en Dios ha estado conmigo en cada paso del camino. Sin Dios simplemente no estaría aquí y no habría podido sobrevivir a la hemofilia. Si siente que está luchando con su salud mental, intente encontrar formas de sobrellevarlo y, si eso no funciona, no tenga miedo de buscar ayuda con un profesional de la salud lo más rápido posible. Espero que al compartir mi historia, pueda desempeñar un papel en la reducción de los estigmas asociados con la salud mental y la búsqueda de ayuda. Todos somos humanos, y todos necesitamos a alguien. Así que, por favor, te insto a que mires y pidas ayuda, no estás solo, estamos contigo.