Nuestro viaje Encontrando a NEHA
Nuestro viaje Encontrando a NEHA
Entrevista con Melissa Rodríguez
Por Nelly Miranda, Consultora de la comunidad latina de NEHA
Publicado: 21 de febrero de 2023. Impreso originalmente en NEHA's Boletín 2022 Otoño.
Nuestra prioridad en NEHA es servir a la comunidad de trastornos hemorrágicos lo mejor posible. Cada año, organizamos eventos presenciales y virtuales en español para ayudar a las familias latinas en Nueva Inglaterra a mantenerse actualizadas sobre el cuidado de su trastorno hemorrágico y para ayudarlos a establecer conexiones con otras familias de habla hispana en nuestra comunidad. La consultora de la comunidad latina de NEHA, Nelly Miranda, realizó la siguiente entrevista con Melissa Rodríguez para obtener más información sobre el proceso del trastorno hemorrágico de su familia. La entrevista se realizó en español, pero se ha traducido al inglés a continuación.
¿Cómo se enteró del diagnóstico de hemofilia de su hijo?
Como Xander era un bebé, me di cuenta de que tenía muchos moretones. Lo hablé con el pediatra, pero inicialmente me dijo que no había de qué preocuparse. No fue hasta el 2020, cuando tenía 4 años, durante un chequeo regular, el pediatra le hizo diferentes análisis de sangre y detectaron que tiene hemofilia A moderada. No hay nadie en mi familia con hemofilia, así que todo ha sido nuevo. a mi. No sabía nada acerca de los trastornos hemorrágicos. Los médicos y enfermeras nos han guiado desde el momento en que fue diagnosticado.
¿Cómo se enteró de NEHA?
Nuestra enfermera del Connecticut Children's Medical Center nos refirió a NEHA. Nos explicó los programas y actividades que tienen para las familias que viven con un trastorno hemorrágico. Desafortunadamente, mi hijo fue diagnosticado durante la pandemia de COVID-19 y los eventos habían sido en su mayoría virtuales, pero hasta ahora hemos disfrutado de nuestro tiempo participando y esperamos unirnos pronto a los eventos en persona de NEHA.
¿Conocía a otras familias con un trastorno hemorrágico antes de participar en los eventos de NEHA?
No conocíamos a ninguna familia antes de participar en los eventos con NEHA. Todo ha sido nuevo, y no conocíamos a nadie. Pero participar en los eventos de NEHA nos ha dado la oportunidad de escuchar las experiencias de otras familias y aprender más sobre los trastornos hemorrágicos.
¿Qué te pareció el Family Camp de NEHA y qué fue lo que más disfrutaste?
Fue una gran experiencia para nuestra familia. Hubo muchas actividades muy bien organizadas para familias y niños. Tuvimos la oportunidad de convivir muy de cerca con una familia que tenía un hijo un año menor que el nuestro. Con la compañía de su hijo, nuestro hijo disfrutó al máximo del campamento. Trajeron enfermeras de diferentes centros que nos enseñaron a infundir y tuvimos la oportunidad de practicar con los kits de práctica que trajeron. Espero ver más familias latinas en el Campamento en el futuro que también hablen español.
¿Qué te gustaría escuchar o aprender con NEHA?
Me encantaría ver más eventos en español en NEHA para que podamos conocer a más familias latinas. Crecí en Puerto Rico y disfruto poder comunicarme con otras familias en español. El inglés es mi segundo idioma, pero me encantan las sesiones en español con familias latinas.
Me gustaría ver temas relacionados con cómo tener una relación más cercana con la escuela y las enfermeras de la escuela, porque no ha sido un proceso fácil para mí. También agradecería ayuda para explicar un trastorno hemorrágico a familiares y amigos. Estos son temas que no me resultan fáciles de comunicar, y tenerlos en mi lengua materna me ayudaría, y creo que a otras familias de habla hispana, a entender mejor.
