TEPT y trastornos hemorrágicos: ¿Qué significa?
TEPT y trastornos hemorrágicos: ¿Qué significa?
Entrevista con Amanda Stahl MSW, LICSW
Publicado: 31 de enero de 2023. Impreso originalmente en NEHA's Boletín 2022 Otoño.
Amanda Stahl MSW, LICSW es una trabajadora social clínica en el Centro de Hemofilia de Boston. Se asoció con trabajadores sociales de Monte Sinaí en la ciudad de Nueva Yorky y el M Health Fairview Center for Bleeding and Clotting de la Universidad de Minnesota realizar un estudio sobre el trastorno de estrés postraumático (TEPT). Su investigación analiza la prevalencia y la caracterización del trastorno de estrés postraumático y los síntomas de estrés postraumático entre las personas con hemofilia A y B. Su investigación ayudará a los miembros de nuestra comunidad a comprender mejor cómo esta afección puede afectar su salud mental.
¿Qué te despertó la curiosidad sobre este tema?
En 2019, asistí a un seminario de educación continua de trabajo social en el Brigham and Women's Hospital sobre la experiencia del trauma para sobrevivientes de violencia doméstica. Debido a que los sobrevivientes de violencia doméstica son en su mayoría mujeres, la sesión me hizo preguntarme cómo el trauma puede afectar a mis pacientes con hemofilia, que en su mayoría son hombres. ¿Sería el mismo impacto? ¿Se manifestaría el trauma de manera diferente?
Me hizo dar un paso atrás y considerar las experiencias de vida de nuestros pacientes en el contexto de su enfermedad crónica. Muchos eventos en la vida de una persona con hemofilia podrían ser potencialmente traumáticos, y los estudios anteriores sobre la calidad de vida relacionada con la salud lo verifican. Las investigaciones muestran que la calidad de vida relacionada con la salud se ve afectada negativamente por eventos específicos relacionados con la hemofilia, como hepatitis, discapacidad, hemorragias agudas y artropatía. Pero, ¿nuestros pacientes consideran que estos eventos son traumáticos? Y si es así, ¿cuál es la carga de sus síntomas de trauma? ¿Cómo podemos nosotros, como sus proveedores, detectar mejor el trauma y considerar enfoques para la prevención? Cada vez surgen más preguntas sobre este tema.
¿Qué espera que salga de este estudio?
El trauma no se trata solo de un evento que tuvo lugar en el pasado, sino de cómo ese evento ha moldeado nuestra capacidad para enfrentar los desafíos de la vida. El trauma puede reconfigurar la respuesta de estrés de nuestro cerebro para que seamos más reactivos en lugar de responder a los factores estresantes ordinarios.
Con nuestro estudio, esperamos arrojar luz sobre las experiencias de trauma en personas con hemofilia para que podamos adoptar mejores modelos de atención informada sobre trauma en nuestros centros de tratamiento. Según nuestros hallazgos, esperamos desarrollar mejores estrategias de prevención o mitigación para nuestros pacientes y mejores herramientas de detección para los proveedores. Sin un diagnóstico, el PTSD es imposible de tratar.
Inicialmente, planteamos la hipótesis de que adquirir una enfermedad infecciosa como el VIH o la hepatitis C sería la fuente de trauma más frecuentemente identificada para nuestros pacientes, pero nos equivocamos. Al recopilar nuestros datos, decidimos agrupar los eventos traumáticos identificados en las siguientes cuatro categorías: evento médico no infeccioso, psicosocial, dolor y enfermedad infecciosa. Algunas personas identificaron experimentar un trauma que podría encajar en más de una de estas categorías.
Hasta el momento, los datos muestran que los eventos médicos no infecciosos, como hemorragias u hospitalizaciones agudas, se encuentran entre los eventos traumáticos identificados con mayor frecuencia que experimentan las personas con hemofilia. Nuestros resultados oficiales deberían publicarse en unos meses.
¿Qué es el TEPT y cómo afecta a la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Es común que las personas piensen que uno debe experimentar un combate o vivir un abuso físico significativo para enfrentar el trauma, pero eso simplemente no es cierto. Muchas personas enfrentan traumas en sus vidas, y las investigaciones muestran que el impacto del trauma puede ser significativo sin importar la fuente. El TEPT es un miembro de la familia de los trastornos de ansiedad. La mayoría de las personas han oído hablar de la respuesta de lucha, huida o congelación cuando se enfrentan a un evento traumático. Clínicamente, cuando pensamos en el diagnóstico de TEPT, buscamos síntomas de evitación (de recordatorios del evento), síntomas de excitación o hipervigilancia y síntomas de intrusión como tener flashbacks o pesadillas.
Si tiene una enfermedad crónica, estos síntomas pueden presentarse de manera un poco diferente a los del TEPT tradicional. La evasión puede verse como no tomar sus medicamentos o no asistir a las visitas a la clínica. También puede parecer un intento de adormecer o adormecer sus emociones, tal vez por el uso excesivo de sustancias. Los síntomas de excitación pueden estar relacionados con algo en su cuerpo; tal vez, si siente dolor, le recuerda una hemorragia dolorosa o una hospitalización aterradora. Esto puede causar ira, irritabilidad y problemas para dormir. Los síntomas de intrusión pueden estar más orientados hacia el futuro en alguien con una enfermedad crónica; en lugar de tener flashbacks (que, por supuesto, aún son posibles y dificultan permanecer en el momento), es posible que tenga miedo de empeorar los síntomas, o de futuros accidentes, hospitalizaciones, transmitir la enfermedad a la próxima generación, etc.
A veces, cuando nuestros pacientes se presentan con ira, están enmascarando una emoción más profunda y difícil como la vergüenza, la debilidad, la vulnerabilidad o la impotencia. Esto a menudo se puede vincular a la experiencia del trauma.
¿Qué recomendaría para ayudar a alguien a sobrellevar un trauma o a alguien que piensa que podría tener PTSD?
Hable con su trabajador social en su HTC, quien puede ayudarlo con el apoyo de salud mental. Es posible que desee o necesite apoyo adicional en términos de terapia. Muchos terapeutas tienen listas de espera en este momento, pero las plataformas en línea como Betterhelp y Talkspace ofrecen citas de terapia virtual.
Mientras tanto; el yoga, la respiración profunda u otros ejercicios pueden ser herramientas útiles para sobrellevar la situación. Permitir que nuestros cuerpos tengan experiencias que contradigan los sentimientos de vergüenza y debilidad nos permite estar más presentes en el momento en lugar de centrarnos en el dolor del pasado o preocuparnos por el futuro.
Participar en su comunidad también es útil. Procesar sentimientos y eventos con un grupo de personas que han experimentado algo similar puede ser extremadamente catártico. Estoy genuinamente agradecido de que nuestros pacientes tengan NEHA para ofrecer una comunidad de apoyo tan fuerte.
¿Hay algo que pueda recomendar a los padres que se preocupan de que sus hijos desarrollen PTSD?
1. ¡Cuídate!
A los niños rara vez les va mejor que a sus padres. Cuidarte a ti mismo ES cuidar a tus hijos. En la analogía del avión, primero póngase la máscara de oxígeno y tómese un tiempo para el cuidado personal, ya sea dando un paseo corto, haciendo tiempo para usted y su cónyuge, o haciendo otra cosa que disfrute. Tu estabilidad emocional es importante para el desarrollo de tus hijos.
2. Deje que sus hijos sientan sus sentimientos.
Nuestra sociedad ejerce mucha presión sobre los niños y sus padres para que sean "felices" y "exitosos", como si esos fueran los objetivos finales. Animo a los padres a que consideren concentrar su energía en desarrollar la resiliencia de sus hijos para prepararlos para enfrentar los desafíos inevitables de la vida.
Cuando nuestros hijos muestran grandes emociones (a veces racionales y a veces aparentemente irracionales), nuestra reacción natural puede ser minimizar sus sentimientos con frases como “cálmate” o “deja de llorar”. En su lugar, intente aprovechar estas oportunidades para ayudar a su hijo a sentirse más cómodo tolerando la angustia. Puede modelar esto para ellos y validar lo que están sintiendo. En lugar de decir “estás bien” cuando muestra grandes sentimientos, puedes intentar “no quieres que esto suceda, te escucho. Está bien sentirse molesto”. Observe cómo sus grandes sentimientos lo hacen sentir como padre. Trate de nombrar esos sentimientos. Ayude a sus hijos a nombrar estos sentimientos. Sepa que pasarán. Tan cursi como suena, tienes que sentir para sanar.
Amanda Stahl es la trabajadora social clínica para pacientes adultos en el Centro de Hemofilia de Boston a través del Hospital Brigham and Women's.
NEHA lanzó recientemente un centro de recursos de salud mental en línea para ayudar a nuestra comunidad a abordar sus problemas de salud mental. Para ver sus enlaces de recursos e información útil haga clic aquí.