Deze sessie is ontworpen voor de gemeenschap van bloedingsstoornissen en onderzocht uw wettelijke rechten op de werkplek. Het bood de aanwezigen ook een overzicht van de ziektekostenverzekering. Onze spreker deelde ook bronnen voor patiënten over hoe ze zich een behandeling kunnen veroorloven. Er volgde een vraag- en antwoordperiode.

Deze video is een opname van de Keynote Session tijdens onze vWD Retreat in 2022. De spreker is Dr. Veronica Flood, MD, een pediatrische hematoloog en onderzoeker aan het Medical College of Wisconsin.

Deze sessie besprak de vooruitgang in de diagnose en het beheer van de ziekte van von Willebrand (vWD) en belichtte de huidige en toekomstige therapeutische opties.

Op woensdag 13 oktober organiseerden we een speciaal interactief webinar met Julia Schiller, onze herfststagiair van het Boston University Master's Program in Genetic Counseling. Julia gaf een geschiedenis van genetische counseling, deelde tot nadenken stemmende gevallen en legde uit hoe genetische counselors mensen in de gemeenschap van bloedingsstoornissen kunnen helpen.

Dit was het derde en laatste webinar tijdens ons Consumer Medical Symposium.

Dr. Leonard Valentino, CEO van de National Hemofilie Foundation, gaf een overzicht van bloedingsstoornissen en COVID-19, inclusief de effecten van het virus en wat u moet weten over het laten vaccineren.

Klik hier om aantekeningen te lezen die tijdens dit webinar zijn gemaakt.

Onze 3e jaarlijkse von Willebrand's Retreat vond plaats op zaterdag 14 november. Dit evenement was uitsluitend gericht op gezinnen die leven met vWD.

Dit virtuele evenement is ontwikkeld met feedback van de gemeenschap en werd geleid door professionele begeleiders en aanbieders van het hemofiliebehandelingscentrum (HTC). Het doel van deze retraite was om leden van de gemeenschap die leven met vWD een kans te geven om te leren, te netwerken en vragen te stellen in een meer gerichte omgeving. Dit is een opname van het virtuele evenement.

Deze presentatie was in samenwerking met de National Hemofilie Foundation (NHF) en was bedoeld om op een gemakkelijk te begrijpen manier een basisoverzicht te geven van gentherapie voor hemofilie.

Tijdens deze presentatie bood Dr. Aric Parnes, MD, hematoloog voor volwassenen bij Brigham and Women's Hospital, een overzicht van de huidige behandelingen en nieuwe therapieën die in het verschiet liggen voor de ziekte van von Willebrand en andere zeldzame bloedingsstoornissen.

Naarmate cannabis meer mainstream wordt, is het belangrijk om te begrijpen hoe mensen met bloedingsstoornissen het kunnen opnemen als onderdeel van hun behandelingsprogramma. Dit webinar behandelt de geschiedenis en legalisatie van marihuana, juridische implicaties bij het gebruik en onderzoek naar cannabis, en details over hoe je legaal toegang kunt krijgen tot en cannabis kunt gebruiken.

Genetische counseling is het proces waarbij individuen en families die met een genetische aandoening leven, geholpen worden om de medische, psychologische en familiale implicaties van de aandoening te begrijpen en aan te passen. Dit webinar werd gepresenteerd door NEHA's stagiaire, Janelle Shea, die een student is in het masterprogramma Genetic Counseling van de Boston University School of Medicine. In dit webinar legde Janelle de geschiedenis van genetische counseling uit, deelde ze enkele tot nadenken stemmende gevallen en hielp ze uit te leggen hoe genetische counselors mensen met een bloedingsstoornis kunnen helpen.

Tijdens de von Willebrand Retreat (vWD) van NEHA verzorgde Dr. Salley Pels, universitair docent kindergeneeskunde aan de Yale Medical School en mededirecteur van het Yale Hemostasis Center, de keynote-presentatie aan alle aanwezigen. Dit webinar biedt u een fundamenteel begrip van de ziekte van von Willebrand (hoe het werkt in het lichaam en de producten die worden gebruikt om de aandoening te beheersen), evenals een diepere duik in de meer geavanceerde nuances.

Tijdens NEHA's FallFest gaf Dr. Stacy Croteau, MD, MMS, behandelend hematoloog in het Boston Children's Hospital, een inleiding tot gentherapie. Vanwege positieve feedback over haar presentatie, hield Dr. Croteau haar presentatie opnieuw tijdens een webinar dat alle leden van de gemeenschap konden bekijken. Dit webinar legt uit wat gentherapie is, de geschiedenis van deze mogelijke behandeling, een overzicht van recente en huidige klinische onderzoeken en een vooruitblik op wat dit zou kunnen betekenen voor mensen met hemofilie.