Het hele jaar door organiseert NEHA webinars voor onze communityleden. Webinars zijn live-evenementen met audio-, video- en chatmogelijkheden. Hierdoor kunnen leden van de gemeenschap van bloedingsstoornissen in New England betrokken raken bij onze afdeling en vragen stellen zonder naar een van onze evenementen te hoeven reizen.

vWD Retreat: vooruitgang in diagnose en beheer van vWD

Deze video is een opname van de Keynote Session tijdens onze vWD Retreat in 2022. De spreker is Dr. Veronica Flood, MD, een pediatrische hematoloog en onderzoeker aan het Medical College of Wisconsin.

Deze sessie besprak de vooruitgang in de diagnose en het beheer van de ziekte van von Willebrand (vWD) en belichtte de huidige en toekomstige therapeutische opties.

vWD Retreat: pijn beheren Alternatief

Deze video is een opname van onze vWD Retreat in 2022. De spreker is Angie Lambing, Nurse Practitioner; Hematologie; Met pensioen.

Pijnbehandeling kan een "pijnlijk onderwerp" zijn in de gemeenschap van bloedingsstoornissen. In deze sessie leerden de deelnemers over niet-farmacologische pijnbeheersingstechnieken die gedocumenteerd zijn bij personen met bloedingsstoornissen.

Genetische counseling voor bloedingsstoornissen

Op woensdag 13 oktober organiseerden we een speciaal interactief webinar met Julia Schiller, onze herfststagiair van het Boston University Master's Program in Genetic Counseling. Julia gaf een geschiedenis van genetische counseling, deelde tot nadenken stemmende gevallen en legde uit hoe genetische counselors mensen in de gemeenschap van bloedingsstoornissen kunnen helpen.

Von Willebrand Retreat

Onze 4e jaarlijkse von Willebrand's Retreat vond plaats op zaterdag 17 juli. Dit evenement was uitsluitend gericht op gezinnen die leven met vWD.

Deze opname is van de Keynote-presentatie met Dr. Christopher Walsh. Dr. Walsh sprak over de evolutie van de zorg voor mensen met vWD, inclusief waar we nu staan ​​met de behandeling en waar we naartoe gaan. 

COVID-19 en bloedingsstoornissen

Dit was het derde en laatste webinar tijdens ons Consumer Medical Symposium.

Dr. Leonard Valentino, CEO van de National Hemofilie Foundation, gaf een overzicht van bloedingsstoornissen en COVID-19, inclusief de effecten van het virus en wat u moet weten over het laten vaccineren.

Klik hier om aantekeningen te lezen die tijdens dit webinar zijn gemaakt.

Paneldiscussie over huidige therapieën

Deze paneldiscussie vond plaats tijdens ons Virtual Consumer Medical Symposium. Dit was gericht op de huidige behandelingen voor bloedingsstoornissen.

Het panel omvatte: Salley Pels, MD, RI Hospital; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Maine Medical Center; en Emily Bisson, CPNP-PC, Connecticut Children's Medical Center.

Klik hier om aantekeningen te lezen die tijdens dit webinar zijn gemaakt.

Von Willebrands Retreat

Onze 3e jaarlijkse von Willebrand's Retreat vond plaats op zaterdag 14 november. Dit evenement was uitsluitend gericht op gezinnen die leven met vWD.

Dit virtuele evenement is ontwikkeld met feedback van de gemeenschap en werd geleid door professionele begeleiders en aanbieders van het hemofiliebehandelingscentrum (HTC). Het doel van deze retraite was om leden van de gemeenschap die leven met vWD een kans te geven om te leren, te netwerken en vragen te stellen in een meer gerichte omgeving. Dit is een opname van het virtuele evenement.

Genetische counseling voor bloedingsstoornissen

In dit webinar leerden de deelnemers over genetische counseling voor bloedingsstoornissen door patiëntgevallen te bespreken om beter te begrijpen hoe genetische counselors mensen in de gemeenschap van bloedingsstoornissen kunnen helpen.

Basisprincipes van gentherapie voor hemofilie

Deze presentatie was in samenwerking met de National Hemofilie Foundation (NHF) en was bedoeld om op een gemakkelijk te begrijpen manier een basisoverzicht te geven van gentherapie voor hemofilie.

Onderzoek begrijpen: het begint met een zebravis

Deze presentatie hielp bij het uitleggen van het belang van de zebravis in verband met de behandeling van bloedingsstoornissen en zal u kennis laten maken met de Judith Graham Pool Research Fellowship. In 2019 heeft NEHA een grote financiële bijdrage geleverd om dit programma en het geweldige werk dat het doet voor onze gemeenschap te ondersteunen. In deze lezing werden ook verschillende soorten onderzoek toegelicht, zoals: marktonderzoek, HTC-onderzoek, patiëntenbelangenonderzoek en klinisch onderzoek.

 

Behandeling voor vWD en andere zeldzame bloedingsstoornissen

Tijdens deze presentatie bood Dr. Aric Parnes, MD, hematoloog voor volwassenen bij Brigham and Women's Hospital, een overzicht van de huidige behandelingen en nieuwe therapieën die in het verschiet liggen voor de ziekte van von Willebrand en andere zeldzame bloedingsstoornissen.

De veranderende paradigma's van de behandeling van hemofilie

Hier gaf Dr. Cathy Rosenfield, MD, Tufts Floating Hospital for Children een overzicht van het huidige en opkomende behandelingslandschap voor mensen met hemofilie. Tijdens deze lezing besprak ze onderwerpen als: de voor- en nadelen van huidige en opkomende therapieën, standaard en verlengde halfwaardetijdfactorvervangingstherapieën, subcutane therapieën en gentherapie.

Medicinale marihuana en pijn

Naarmate cannabis meer mainstream wordt, is het belangrijk om te begrijpen hoe mensen met bloedingsstoornissen het kunnen opnemen als onderdeel van hun behandelingsprogramma. Dit webinar behandelt de geschiedenis en legalisatie van marihuana, juridische implicaties bij het gebruik en onderzoek naar cannabis, en details over hoe je legaal toegang kunt krijgen tot en cannabis kunt gebruiken.

COVID-19 en bloedingsstoornissen

Dit webinar was gericht op de pandemie van het Coronavirus (COVID-19), en hoe dit zich verhoudt tot de gemeenschap van bloedziektes en behandelingsopties.

Dr. H. Cody Meissner, MD, hoofd van de afdeling pediatrische infectieziekten, en dr. Cathy Rosenfield, pediatrische hematoloog en universitair hoofddocent pediatrie kwamen samen om deze discussie te vergemakkelijken en om onze gemeenschap van middelen te voorzien.

Genetische counseling

Genetische counseling is het proces waarbij individuen en families die met een genetische aandoening leven, geholpen worden om de medische, psychologische en familiale implicaties van de aandoening te begrijpen en aan te passen. Dit webinar werd gepresenteerd door NEHA's stagiaire, Janelle Shea, die een student is in het masterprogramma Genetic Counseling van de Boston University School of Medicine. In dit webinar legde Janelle de geschiedenis van genetische counseling uit, deelde ze enkele tot nadenken stemmende gevallen en hielp ze uit te leggen hoe genetische counselors mensen met een bloedingsstoornis kunnen helpen.

Voor- en nadelen van Hemlibra-therapie

De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft onlangs Hemlibra (Emicizumab) goedgekeurd, een nieuwe subcutane behandeling voor hemofilie A met of zonder remmers. Om de gemeenschap van bloedingsstoornissen te helpen deze therapie beter te begrijpen, organiseerden we een webinar met het Boston Hemophilia Center om de voor- en nadelen van deze nieuwe behandeling te bespreken.

Ziekte van Von Willebrand: diagnose en behandeling

Tijdens de von Willebrand Retreat (vWD) van NEHA verzorgde Dr. Salley Pels, universitair docent kindergeneeskunde aan de Yale Medical School en mededirecteur van het Yale Hemostasis Center, de keynote-presentatie aan alle aanwezigen. Dit webinar biedt u een fundamenteel begrip van de ziekte van von Willebrand (hoe het werkt in het lichaam en de producten die worden gebruikt om de aandoening te beheersen), evenals een diepere duik in de meer geavanceerde nuances.

Het perspectief van een patiënt: klinische onderzoeken en opkomende therapieën

Hoe beslist u of u al dan niet deelneemt aan een klinische studie? Wat betekent geïnformeerde toestemming? Wat zijn goede vragen om uw leverancier te vragen over nieuwe goedgekeurde behandelingen en opkomende therapieën? Dit zijn slechts enkele van de vragen die in dit educatieve webinar door een panel van communityleden zijn beantwoord.

Innovaties in de zorg: gentherapie

Tijdens NEHA's FallFest gaf Dr. Stacy Croteau, MD, MMS, behandelend hematoloog in het Boston Children's Hospital, een inleiding tot gentherapie. Vanwege positieve feedback over haar presentatie, hield Dr. Croteau haar presentatie opnieuw tijdens een webinar dat alle leden van de gemeenschap konden bekijken. Dit webinar legt uit wat gentherapie is, de geschiedenis van deze mogelijke behandeling, een overzicht van recente en huidige klinische onderzoeken en een vooruitblik op wat dit zou kunnen betekenen voor mensen met hemofilie.