Educatieve webinars en opnames
Educatieve webinars en opnames
Het opnemen van sessies tijdens onze persoonlijke programma's en het hosten van volledig virtuele evenementen heeft ons in staat gesteld hoogwaardige educatie, ondersteuning en belangenbehartiging aan onze gemeenschap te bieden wanneer persoonlijke ontmoeting onmogelijk of uitdagend was - of dat nu wordt veroorzaakt door een wereldwijde pandemie of woonachtig in een afgelegen geografisch gebied. Door virtuele opnames te delen, kunnen leden van onze gemeenschap op elk moment betrokken raken en op de hoogte blijven, ongeacht hun locatie.
Gebruik de volgende knoppen om naar specifieke onderwerpen op deze pagina te gaan, of scroll naar beneden om alle opnames te bekijken.
Let op: opnames die specifiek zijn voor de ziekte van Von Willebrand staan op zichzelf aparte pagina.
Vooruitgang in de behandeling van bloedingsstoornissen
Dit is een opgenomen sessie van ons Consumer Medical Symposium 2024. De spreker is Dr. Larissa Bornikova, MD, volwassen hematoloog bij het Mass General Hospital. Deze sessie bood de deelnemers een breed overzicht van onlangs goedgekeurde producten, behandelingen die op stapel staan, en updates van de medische praktijk. Dr. Bornikova benadrukte ook de ontwikkelingen met betrekking tot de zorg voor vrouwen en meisjes met bloedingsstoornissen en gaf enkele hoogtepunten op het gebied van gentherapie.
Medische paneldiscussie en vragen en antwoorden voor consumenten
Dit is een opgenomen sessie van FallFest 2023 in Portland, Maine. De panelleden zijn: Katerina Funk, FNP-MSN, Maine Bleeding Disorders Center en Eric Larsen, MD, Maine Bleeding Disorders Center. Het panel werd gemodereerd door Michael DeGrandpre, lid van de NEHA-gemeenschap.
Ons panel van medische zorgverleners begon met een korte presentatie over onderwerpen waar de deelnemers het meest naar vroegen toen ze zich inschreven voor FallFest: (1) vrouwen en bloedingsstoornissen, inclusief identificatie, diagnose en basiszorgstrategieën, en (2) de evolutie van behandelstrategieën voor hemofilie en alternatieve therapieën voor bloedingsstoornissen.
Paneldiscussie over huidige therapieën
Deze paneldiscussie vond plaats tijdens ons Virtual Consumer Medical Symposium. Dit was gericht op de huidige behandelingen voor bloedingsstoornissen.
Het panel omvatte: Salley Pels, MD, RI Hospital; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Maine Medical Center; en Emily Bisson, CPNP-PC, Connecticut Children's Medical Center.
De veranderende paradigma's van de behandeling van hemofilie
Hier gaf Dr. Cathy Rosenfield, MD, voorheen bij het Tufts Floating Hospital for Children voordat hij met pensioen ging, een overzicht van het huidige en opkomende behandellandschap voor mensen met hemofilie. Tijdens deze lezing besprak ze onderwerpen als: de voor- en nadelen van huidige en opkomende therapieën, standaardtherapieën en vervangingstherapieën met halfwaardetijdfactoren, subcutane therapieën en gentherapie.
Basisprincipes van gentherapie voor hemofilie
Deze presentatie vond plaats in samenwerking met de National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), voorheen de National Hemophilia Foundation (NHF), en was bedoeld om op een gemakkelijk te begrijpen manier een basisoverzicht te geven van gentherapie voor hemofilie.
Innovaties in de zorg: gentherapie
Tijdens NEHA's FallFest gaf Dr. Stacy Croteau, MD, MMS, behandelend hematoloog in het Boston Children's Hospital, een inleiding tot gentherapie. Vanwege positieve feedback over haar presentatie, hield Dr. Croteau haar presentatie opnieuw tijdens een webinar dat alle leden van de gemeenschap konden bekijken. Dit webinar legt uit wat gentherapie is, de geschiedenis van deze mogelijke behandeling, een overzicht van recente en huidige klinische onderzoeken en een vooruitblik op wat dit zou kunnen betekenen voor mensen met hemofilie.
Voor- en nadelen van Hemlibra-therapie
De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft onlangs Hemlibra (Emicizumab) goedgekeurd, een nieuwe subcutane behandeling voor hemofilie A met of zonder remmers. Om de gemeenschap van bloedingsstoornissen te helpen deze therapie beter te begrijpen, organiseerden we een webinar met het Boston Hemophilia Center om de voor- en nadelen van deze nieuwe behandeling te bespreken.
Genetische counseling en bloedingsstoornissen
Dit webinar is gemaakt om onze gemeenschap te helpen meer te weten te komen over het gebied van genetische counseling en om een snelle opfrissing te krijgen van wat basisinformatie met betrekking tot uw genen. Dit leverde tot nadenken stemmende gevallen op om u te helpen beter te begrijpen hoe genetische counselors mensen in de gemeenschap van bloedingsstoornissen helpen. Bovendien leert u in dit webinar hoe onze gemeenschap betrokken en geïnformeerd kan blijven naarmate technologie en therapieën verbeteren.
Medicinale marihuana en pijn
Naarmate cannabis meer mainstream wordt, is het belangrijk om te begrijpen hoe mensen met bloedingsstoornissen het kunnen opnemen als onderdeel van hun behandelingsprogramma. Dit webinar behandelt de geschiedenis en legalisatie van marihuana, juridische implicaties bij het gebruik en onderzoek naar cannabis, en details over hoe je legaal toegang kunt krijgen tot en cannabis kunt gebruiken.
Onderzoek begrijpen: het begint met een zebravis
Deze presentatie hielp bij het uitleggen van het belang van de zebravis in verband met de behandeling van bloedingsstoornissen en zal u kennis laten maken met de Judith Graham Pool Research Fellowship. In 2019 heeft NEHA een grote financiële bijdrage geleverd om dit programma en het geweldige werk dat het doet voor onze gemeenschap te ondersteunen. In deze lezing werden ook verschillende soorten onderzoek toegelicht, zoals: marktonderzoek, HTC-onderzoek, patiëntenbelangenonderzoek en klinisch onderzoek.
Het perspectief van een patiënt: klinische onderzoeken en opkomende therapieën
Hoe beslist u of u al dan niet deelneemt aan een klinische studie? Wat betekent geïnformeerde toestemming? Wat zijn goede vragen om uw leverancier te vragen over nieuwe goedgekeurde behandelingen en opkomende therapieën? Dit zijn slechts enkele van de vragen die in dit educatieve webinar door een panel van communityleden zijn beantwoord.
COVID-19 en bloedingsstoornissen
Dit was een opgenomen sessie tijdens ons Consumer Medical Symposium.
Dr. Leonard Valentino, CEO van de National Bleeding Disorders Foundation, voorheen de National Hemophilia Foundation, gaf een overzicht van bloedingsstoornissen en COVID-19, inclusief de effecten van het virus en wat u moet weten over vaccinaties.
COVID-19 en bloedingsstoornissen
Dit webinar was gericht op de pandemie van het Coronavirus (COVID-19), en hoe dit zich verhoudt tot de gemeenschap van bloedziektes en behandelingsopties.
Dr. H. Cody Meissner, MD, hoofd van de afdeling pediatrische infectieziekten, en dr. Cathy Rosenfield, pediatrische hematoloog en universitair hoofddocent pediatrie kwamen samen om deze discussie te vergemakkelijken en om onze gemeenschap van middelen te voorzien.