A New England Hemophilia Association (NEHA) dedica-se a melhorar a qualidade de vida de pessoas com distúrbios hemorrágicos e suas famílias por meio de educação, apoio e defesa.

Fundada em 1957, a New England Hemophilia Association (NEHA) atende indivíduos e famílias da Nova Inglaterra com todos os tipos de distúrbios hemorrágicos, que precisam de informações, apoio emocional e uma organização para expressar suas necessidades e preocupações.

Nas décadas de 1980 e 1990, a comunidade de distúrbios hemorrágicos sofreu perdas devastadoras devido à contaminação de concentrados de fator com HIV e hepatite C. Nossa pequena comunidade foi roubada de uma geração inteira. Hoje muitas famílias estão de luto pela perda de entes queridos, e muitas também vivem com os efeitos debilitantes dessas duas doenças ou dos medicamentos usados ​​para tratá-las. Felizmente, a geração mais jovem de crianças com distúrbios hemorrágicos tem um futuro diferente com tratamentos seguros e aprimorados para hemofilia e doença de von Willebrand. Espera-se que as crianças nascidas hoje tenham a mesma expectativa de vida que aquelas sem um distúrbio hemorrágico.

Agora é comum que as famílias aprendam a tratar suas condições  em casa. Uma pessoa com hemofilia grave que costumava sangrar uma vez por semana agora pode controlar o sangramento de modo que se assemelha a uma condição mais leve. Grande parte da doença articular grave causada por episódios de sangramento pode ser prevenida com regimes de tratamento profilático. Muitos pacientes estão forçando os limites e participando ativamente de esportes que teriam sido estritamente “fora dos limites” apenas alguns anos atrás.

Apesar desses avanços, no entanto, a hemofilia e a doença de von Willebrand continuam sendo condições graves e potencialmente fatais que têm um impacto significativo nos pacientes e suas famílias. Sangramentos na cabeça podem causar danos irreversíveis, enquanto as articulações alvo continuam sendo uma grande preocupação. Os inibidores, uma complicação da hemofilia que muitas vezes resulta em sangramento de difícil controle, ainda não são bem compreendidos. Além disso, o tratamento de distúrbios hemorrágicos geralmente significa infusões intravenosas, e a experiência de picadas de agulha regulares pode ser traumática, assim como a necessidade de dominar técnicas médicas complicadas. A necessidade de interagir regularmente e defender-se com profissionais médicos, seguradoras e escolas pode causar profundos estresses psicossociais. Adicionando a essa tensão pode ser os custos médicos. Os concentrados de fatores são um dos medicamentos mais caros do mercado, geralmente custando US$ 350,000 por ano. Como resultado, a cobertura de seguro é uma grande preocupação para as famílias, especialmente no ambiente de saúde em mudança de hoje. Finalmente, viver em uma era de tremenda pesquisa científica traz entusiasmo, oportunidades e esperança para o futuro de nossa comunidade hemofílica. No entanto, o cenário médico em rápida mudança também pode trazer dúvidas e confusão sobre o melhor curso de tratamento para cada família.

Com a convicção de que educação, apoio e advocacia podem melhorar a qualidade de vida, prevenir deficiências e permitir que as pessoas tenham uma vida ativa e plena, a NEHA oferece atualmente uma variedade de programas e serviços. Liderada por uma diretoria voluntária e administrada por um pequeno grupo de profissionais, a organização está bem posicionada para liderar essa comunidade no futuro.