Histórias da Comunidade

Uma recomendação de nossa Força-Tarefa de Saúde Mental foi tomar medidas para remover o estigma em torno da saúde mental. Para isso, lançamos um projeto de coleta de vídeos onde membros de nossa comunidade compartilham suas histórias sobre saúde mental.

Vários membros da comunidade concordaram em compartilhar sua história diante das câmeras. Essas histórias ajudarão a aumentar a conscientização e aumentar a conversa sobre saúde mental.

A história de Mark

Mark cresceu antes que o tratamento profilático estivesse disponível para tratar sua hemofilia. Isso o deixou com dor crônica e falta de mobilidade nas articulações. Como a maioria dos pacientes com hemofilia grave na época, Mark também contraiu o HIV devido ao medicamento contaminado que recebeu. Além dos efeitos colaterais físicos que enfrentou devido ao distúrbio hemorrágico, ele também lutou contra a culpa depois de perder muitos amigos para o vírus.

 

A história de Carolyn

Carolyn sempre viveu com ansiedade. Ter um filho com um distúrbio hemorrágico tornou isso ainda mais desafiador. Ela pediu ajuda e trabalhou com seu médico para obter os cuidados de que precisava. Ela também encontrou conforto ao se conectar com outras mães na comunidade de distúrbios hemorrágicos que entendiam como ela se sentia.

 

A história de Mike

Crescendo com um distúrbio hemorrágico, Mike desenvolveu uma ansiedade que piorou com o tempo. Conectar-se com outros irmãos de sangue, ser aberto com sua esposa e, eventualmente, conversar com um terapeuta o ajudou a aprender a lidar com seus desafios de saúde mental.

 

A história de Jen

Os dois meninos de Jen têm distúrbios hemorrágicos idênticos. A jornada deles até o diagnóstico foi longa, confusa e traumatizante. Sem saber como seria a estrada à frente, ela ficou se sentindo isolada, assustada e sozinha. Jen estava lutando emocionalmente e, além disso, sentia que não podia mostrar ou falar com ninguém sobre isso. Depois de encontrar a NEHA e se conectar com outras pessoas como ela, ela encontrou o apoio de que precisava.

 

A história de Manny

Manny é de Porto Rico e foi diagnosticado com hemofilia logo após o nascimento. Embora um distúrbio hemorrágico tenha causado muitos desafios físicos a Manny, também trouxe sintomas invisíveis como dor, fadiga, ansiedade e depressão. Agora morando na Nova Inglaterra, Manny aprendeu que fugir para o ar livre e conversar com outros membros da comunidade com distúrbios hemorrágicos o ajudou a desenvolver estratégias críticas de enfrentamento para aceitar sua condição.

 

A história de Kate

Kate é mãe de três filhos em Massachusetts. Quando seu filho nasceu com hemofilia depois de não ter histórico familiar anterior de um distúrbio hemorrágico, Kate fez o teste e descobriu que ela também tinha hemofilia. Ela se culpava por passar essa condição para seus filhos. Mas uma vez que ela se conectou com a NEHA, ela formou relacionamentos com outras pessoas que lhe deram o apoio vital, conforto e orientação de que ela precisava.