O NEBDAC está trabalhando em cada estado para garantir que:

• Estados continuam a reconhecer o mês de março como Mês de conscientização sobre distúrbios hemorrágicos.
• Proibição do uso de ajustadores de acumuladores Copay: Para garantir que as pessoas com distúrbios hemorrágicos continuem a ter acesso à assistência financeira dos programas de assistência de co-pagamento dos fabricantes.
  • Assistir este vídeo rápido para saber mais sobre os Ajustadores de Acumulador Copay, como eles são implementados e como prejudicam os pacientes.
  • Até agora, os acumuladores Copay foram proibidos em Connecticut e Maine.
• Terapia da Etapa de Reforma: Garantir que quaisquer provisões de “falha primeiro” adotadas pelas seguradoras não se apliquem a produtos de fator, ou incluam provisões de proteção ao paciente que assegurem o acesso contínuo ao produto que o médico do paciente considerar necessário.
  • As reformas da Step Therapy foram feitas em Maine, Massachusetts e Connecticut.
• Estabelecimento de Conselhos Consultivos de Doenças Raras: Garantir que cada estado tenha um Conselho Consultivo para Doenças Raras (ou “RDAC”) que atue como órgão consultivo para a comunidade de doenças raras no governo estadual.
  • RDACs foram estabelecidos em Connecticut, Maine, Massachusetts e New Hampshire.