Quando Axel Robinson chegou ao pronto-socorro, os médicos notaram imediatamente os hematomas em seu corpo.

“Foi um pouco estranho, na verdade”, disse sua mãe, Kristina Robinson. “Eles fazem todas aquelas perguntas desconfortáveis, como: 'Alguém está colocando as mãos nele?'”

Um hematoma no joelho se espalhou para a coxa. Também havia um segundo hematoma logo abaixo do braço.

“Eles estavam ficando mais escuros e se espalhando”, disse ela. “Então parecia que eles não estavam indo embora.”

Axel tinha apenas 10 meses de idade.

“No começo, pensei que o joelho talvez fosse de engatinhar, mas isso você não conseguia explicar”, disse Robinson, enquanto apontava para uma foto mostrando o hematoma sob o braço de seu filho. “E foi aí que eu soube que algo estava errado.”

Depois de vários testes, os pais de Axel obtiveram uma resposta.

“O diagnóstico oficial foi hemofilia A grave”, disse Robinson.

É uma condição genética muito rara, mas séria, que geralmente é transmitida aos homens por meio de suas mães.

Na verdade, o Centros de Controle de Doenças estima que apenas 400 meninos nascem com hemofilia A a cada ano.

O sintoma de assinatura está em seu sangue. Está faltando uma proteína chamada Fator VIII que nosso corpo precisa para retardar o sangramento e formar coágulos.

“E grave significa que ele está perdendo completamente o Fator VIII”, disse Robinson. “Seu corpo não produz nada disso, então ele se machuca e sangra com muita facilidade.”

Se não forem tratadas, as pessoas com hemofilia A correm um risco muito alto de hemorragia interna, o que significa que ferimentos leves podem se tornar grandes emergências.

Para crianças como Axel, isso significa que uma pancada na cabeça ou dano a um órgão pode ser fatal.

“Então, senti que o estava mantendo nesta pequena bolha”, disse Robinson. “Eu fico tipo, 'Não deixe ele bater a cabeça! Não o deixe rastejar com muita força! você sabe? E ele estava aprendendo a andar. Não foi um bom momento.”

Mas hoje existem opções de tratamento para manter Axel seguro - e correndo por aí.

Axel recebe uma injeção a cada duas semanas. A medicação ajuda a coagular o sangue.

“Agora é apenas parte do nosso dia”, disse ela. “Assim como você escova os dentes pela manhã, ele recebe a injeção pela manhã. É assim que começamos todas as quintas-feiras.”

Juntos, a família de Axel agora está focada em criar dinheiro e consciência, especialmente para mulheres.

Robinson não tinha ideia de que ela carregava o gene e espera que mais mães conversem com seus médicos.

“Advogue por si mesmo”, disse ela. “Diga aos seus médicos: 'Tenho ciclos menstruais muito intensos. Tenho hemorragias nasais que parecem ser mais frequentes do que o normal. Talvez haja um distúrbio hemorrágico aí. Talvez não haja. Mas não tenha medo de falar se tiver algum sinal ou sintoma para saber o que fazer no futuro caso engravide e dê à luz.”