marcas de março Mês de conscientização sobre distúrbios hemorrágicos, chamando a atenção para os cerca de 3 milhões de pessoas afetadas por distúrbios hemorrágicos em todo o país. Um cuidador do UMass Memorial Medical Center está levando a missão ainda mais longe e está trabalhando para quebrar as barreiras de acesso para pessoas que vivem com abuso de substâncias e/ou necessidades de saúde mental e distúrbios hemorrágicos depois de ver um de seus pacientes impactado.

“Conheci o Derick quando ele tinha 14 anos. Eu estava há meses em meu papel como enfermeira coordenadora do New England Hemophilia Treatment Center (HTC), e Derick estava apenas entrando no que se tornaria um ciclo de abuso de substâncias, automedicação para lidar com um histórico de problemas de saúde mental ”, disse Jennifer Feldman, MSN, RN, enfermeira coordenadora clínica no New England Hemophilia Center no UMass Memorial Medical Center. “Quando Derick estava pronto para receber ajuda, entrei em contato com várias unidades de tratamento de transtornos de uso de substâncias e de saúde comportamental em Massachusetts e ouvi basicamente a mesma coisa todas as vezes: Derick não era elegível para colocação devido à sua hemofilia. As instalações não foram capazes de assumir a responsabilidade associada a ter um paciente que precisava de infusões intravenosas para tratar sua condição médica subjacente. Derick morreu de overdose meses depois. Ele tinha 20 anos”.

A hemofilia é um distúrbio hemorrágico hereditário no qual o sangue não coagula adequadamente. Isso pode levar a sangramento espontâneo, bem como sangramento após lesões ou cirurgia. É causada por uma mutação em um dos genes que fornece instruções para produzir as proteínas de coagulação necessárias para formar um coágulo sanguíneo. O tratamento envolve a reposição da proteína ausente profilaticamente ou conforme necessário quando ocorrerem sangramentos.

Após a morte de Derick, Jennifer agiu. Ela estendeu a mão para Associação de Hemofilia da Nova Inglaterra (NEHA), uma organização sem fins lucrativos de defesa e apoio para pacientes e famílias com distúrbios hemorrágicos (BD). A NEHA reuniu a Federação de Hemofilia da América, a Fundação Nacional de Hemofilia, provedores de HTC, outros capítulos e membros da comunidade de distúrbios hemorrágicos para estabelecer Coalizão de Uso de Substâncias para Distúrbios Hemorrágicos e Acesso à Saúde Mental (BD SUMHAC), da qual Jennifer é co-fundadora. Essa coalizão defende o acesso ao uso apropriado de substâncias e instalações de tratamento de saúde mental para todos os indivíduos com distúrbios hemorrágicos.

Ela também descobriu que o caso de Derick não era, tragicamente, único. Em uma pesquisa nacional de assistentes sociais HTC conduzida por BD SUMHAC, 83% daqueles que tentaram garantir a colocação de seu paciente BD em uma instalação de tratamento de dependência ou unidade de saúde mental, falharam. A coalizão se conectou com a American Society of Addiction Medicine (ASAM). A edição atual da ASAM é restritiva quando se trata de indivíduos que infundem medicamentos, o que leva à negação da admissão da população de pacientes. Seu objetivo é ver as diretrizes da ASAM alteradas na 4ª edição para incluir indivíduos com distúrbios hemorrágicos.

Até agora, a coalizão desenvolveu um kit de ferramentas de melhores práticas que ajuda a identificar temas comuns entre os provedores que tiveram encaminhamentos bem-sucedidos, reuniu recursos que podem ajudar os cuidadores a determinar o nível apropriado de cuidado necessário e recursos para os provedores, incluindo linguagem para garantir a facilidade que o paciente pode ser admitido com segurança e desenvolveu informações sobre como responder a uma negação. A coalizão apresentou uma pesquisa de feedback das partes interessadas à ASAM sobre possíveis mudanças nos Critérios da ASAM. Na sequência desta submissão, a coalizão desenvolveu materiais que servirão como base para as mudanças nas diretrizes e apoiarão as instituições quando admitirem pacientes com distúrbios hemorrágicos.

“Os pacientes não devem ter acesso negado ao tratamento devido ao seu distúrbio hemorrágico”, disse Jennifer. “Através da coalizão, o legado de Derick continua vivo. Sua história nos inspira todos os dias e é um lembrete do que precisa mudar. Sua morte era evitável, mas o sistema era inflexível. Nosso objetivo no futuro é mudar essa inflexibilidade e fazer a diferença na vida de todos os nossos pacientes.”