Como encontramos a NEHA
Como encontramos a NEHA
Entrevista com Melissa Rodríguez
Realizado por Nelly Miranda, Asesor de NEHA para la Comunidad Latina
Nossa prioridade em NEHA é servir à comunidade com um desorden de coagulação da melhor forma possível. Cada ano, organizamos eventos presenciais e virtuais em espanhol para ajudar as famílias latinas em Nova Inglaterra a manter atualizados sobre o cuidado de seu distúrbio de coagulação e para ajudá-los a estabelecer conexões com outras famílias de habla hispana em nossa comunidade. Nelly Miranda realizou a seguinte entrevista recentemente com Melissa Rodriguez para obter mais informações sobre seu processo de saber sobre o distúrbio de coagulação em sua família.
Como você entra no diagnóstico de hemofilia do seu filho?
Desde que era bebê, me dava conta de que ele falava muito mais, falava com o pediatra, mas sempre me dizia que não havia nada sobre o que se preocupar. Fue hasta que tuvo 4 años (en el 2020) al hacerle un checkup, le hicieron diferentes estudios de sangre y detecton que tiene hemofilia A moderadamente. En mi familia no hay nadie con hemofilia, por lo que ha sido novo para mi. Eu não sabia nada sobre os desórdenes de coagulação. Los doctores y enfermeras nos han guiado desde el momento en que fue planejado.
Como você entra na nossa associação NEHA?
A enfermera de Connecticut Children's Medical Center nos recomenda assistir aos programas de NEHA, nos explica sobre os programas e atividades que têm para as famílias que têm um distúrbio de coagulação. Infelizmente, meu filho foi causado durante a Covid e os eventos foram em sua prefeitura virtual.
Você conhece outras famílias com um distúrbio de coagulação antes de participar de nossos eventos com NEHA?
Não, para nosotros todo ha sido nuevo y no conocíamos a nadie. El empezar a participar de eventos, nos deu a oportunidade de ouvir outras famílias e aprender um pouco mais sobre os desórdenes de coagulação.
Como você entra no acampamento, que você parei e o que mais se divertiu?
Fue una gran experiencia para la familia; tinha demasiadas atividades muy organizadas para las familias y los niños. Tuvimos a oportunidade de conviver muito de perto com uma família que teve um menino um ano menor al nuestro. Con ese niño nuestro hijo disfrutó al maximo el campamento. Llevaron varias enfermeras de centros distintos las que nos enseñaron como fazer infusões. Você tem a oportunidade de praticar com os kits práticos que trouxemos.
No vi a ninguna familia latina y es algo que me gostaria de ver na próxima vez em acampamento: familias latinas y sesiones en español. Espero que com ansia possa voltar a uma atividade tão pronta, ojalá para a primavera.
O que você gostaria de ouvir / aprender com NEHA?
Definitivamente el que haya más eventos en español. Nací en Puerto Rico y disfruto poder comunicarme con otras familias en español, el inglés é meu segundo idioma, pero me encantan las sessiones en español. Eu gostaria de tratar de assuntos relacionados como ter uma relação mais próxima com a escola/enfermeiras (da escola) porque não tem sido um processo fácil para mim. Assim como explicar a familiares e amigos um distúrbio de coagulação. São temas que não são fáceis de encontrar no momento de explicá-los.
