Vozes comunitárias na pesquisa (CVR) é um registro desenvolvido pela comunidade e hospedado pelo Fundação Nacional de Distúrbios Hemorrágicos (NBDF), antiga Fundação Nacional de Hemofilia (NHF), que coleta, por meio de pesquisas eletrônicas, a experiência vivida por pessoas afetadas por distúrbios hemorrágicos hereditários (TB) e seus familiares imediatos. Ele foi projetado para transformar experiências em evidências e ajudar os pesquisadores a compreender o que significa viver com um distúrbio hemorrágico e como os tratamentos, terapias e políticas atuais afetam a comunidade. O CVR está aberto a todos os adultos afetados por TB, bem como a seus pais, cônjuges, avós, irmãos e filhos.

A informação recolhida permanecerá confidencial e será sempre reportada de forma agrupada e desidentificada. Como participante do CVR, você terá acesso a esses dados por meio de um Painel Personalizado para poder comparar sua comparação com outras pessoas como você, acompanhar tendências e padrões ao longo do tempo e se tornar um membro mais ativo de sua equipe de saúde. Em última análise, esta informação será utilizada para identificar formas de melhorar os resultados clínicos e a qualidade de vida e identificar questões de investigação importantes para a comunidade. Participe para que sua importante perspectiva seja incluída neste projeto de pesquisa. É a única maneira de garantir que todas as descobertas sejam relevantes e generalizáveis ​​para você. Também o ajudará a manter-se atualizado sobre outras oportunidades e recursos de pesquisa.

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