Encontrando nossa família perversa e forte
Encontrando nossa família perversa e forte
Por Joannah Cornell
Publicado: 7 de fevereiro de 2023. Originalmente impresso em NEHA's Boletim informativo do outono de 2022.
Em outubro de 2014, meu mundo mudou quando recebi o telefonema sobre um bebê com algumas possíveis necessidades médicas. Eu descobri antes de escolher adotar Ian que ele tinha hemofilia. Eu rapidamente fiz algumas pesquisas e disse: "Sim". Felizmente, eu tinha experiência em trabalhar na área médica, então estava pronto para enfrentar o que estava por vir. Enquanto ele estava no hospital devido a outras necessidades médicas, conversei com a equipe de hemofilia e comecei a aprender. Nossa família deu um passo de cada vez e aprendeu enquanto avançávamos. Os anos se passaram e, à medida que ele crescia, procurei o apoio de outros pais que estavam em situação semelhante.
Como os serviços na zona rural de Vermont eram difíceis de encontrar, tive a sorte de me conectar com um grupo no Facebook de pais de crianças com hemofilia. Foi nesse grupo, no início da pandemia, que algumas mulheres me falaram sobre a New England Hemophilia Association. Comecei a frequentar alguns chats virtuais de mulheres durante a pandemia, depois disso nossa família participou da maior parte da programação virtual do NEHA; foi uma introdução bem-vinda à comunidade. Ir da plataforma virtual para eventos presenciais foi uma transição tranquila, já conhecendo alguns dos outros membros e fomos recebidos calorosamente como sempre fizemos parte da comunidade.
No ano passado, nossa família participou do Family Camp, Fall Fest e, mais recentemente, participei do Retiro Feminino. Foi tudo uma experiência incrível e esses eventos deixaram Ian e eu sabermos que não estamos sozinhos. A maior lição do Family Camp foi seu interesse em participar de seu tratamento. A aula de infusão o ajudou a desenvolver esse interesse e o inspirou a trabalhar para a autoinfusão.
A programação da NEHA também me ajudou a não me sentir sozinha nessa jornada. Pude conhecer outras mães com hemofilia e mulheres que lidam com distúrbios hemorrágicos. Tenho gostado de conversar com mães que estão em situações semelhantes com crianças da mesma idade e conversar com mães que já trilharam meu caminho atual. Isso me leva ao evento mais recente que participei; o Retiro das Mulheres. Foi incrível passar um fim de semana inteiro me conectando e conhecendo outras mulheres da comunidade NEHA. Saí do retiro me sentindo rejuvenescido e como se realmente tivesse ganhado uma família inteira. Estamos ansiosos para eventos futuros e para ver todos os nossos novos amigos.
Joannah mora em North Chittenden, Vermont, com seus três filhos, Ian, Kaleb e Levi. Ian tem hemofilia.
