A história de Lawson
A história de Lawson
Por Nicole Kerber, NEHA se une para distúrbios hemorrágicos, capitão da equipe de caminhada
Publicado: 10 de janeiro de 2023. Originalmente impresso em NEHA's Boletim informativo do outono de 2022.
Nosso filho, Lawson, nasceu em maio de 2020. Ficamos muito felizes com a chegada de nosso primeiro filho, mas nossos corações ficaram partidos quando um procedimento de rotina deu errado. Ele estava sangrando incontrolavelmente e foi levado às pressas para a UTIN precisando de uma transfusão de sangue. A caminho da UTIN, um médico explicou que ele tinha hemofilia A grave. Ficamos chocados e sabíamos pouco sobre o distúrbio hemorrágico. Não conhecíamos ninguém vivendo com a doença. Tínhamos tantas perguntas e nos sentimos totalmente destruídos. Estávamos tão incertos sobre como seria o futuro de Lawson.
Depois que trouxemos Lawson para casa, meu marido e eu concordamos que, para superar o medo que sentíamos, precisávamos aprender tudo o que pudéssemos e nos tornarmos ativos na comunidade de hemofílicos. Nossa busca por recursos e suporte nos leva ao NEHA. Lemos o site da NEHA e vimos muitas fotos de crianças felizes e prósperas. Este era o futuro que queríamos para Lawson! Rapidamente nos tornamos membros e começamos a participar de eventos virtuais durante a pandemia. “Conhecemos” outros pais e ouvimos suas histórias. Eles soavam como os nossos. Depois de meses nos sentindo incertos e sozinhos, finalmente tínhamos pessoas que nos compreendiam. Encontramos conforto ao conversar com outros pais que compartilharam nossa experiência.
Em outubro de 2021, pudemos participar do nosso primeiro evento NEHA presencial! O Caminhada Unida para Distúrbios Hemorrágicos foi uma experiência tão positiva para nós. Finalmente nos encontramos cara a cara com as pessoas que nos ajudaram a superar aquele assustador e incerto primeiro ano da vida de Lawson. A arrecadação de fundos para o evento nos encorajou a compartilhar publicamente sobre o diagnóstico de Lawson. De muitas maneiras, isso foi terapêutico para nossa pequena família. Queríamos que nossos amigos e familiares conhecessem Lawson primeiro e seu diagnóstico mais tarde. A caminhada foi uma maneira perfeita de compartilharmos a história de Lawson de uma maneira positiva!
Vejo nossa primeira caminhada Unite for Bleeding Disorders como uma celebração. Finalmente superamos o medo e a angústia que sentimos durante aqueles primeiros meses e chegamos a um lugar de gratidão. Ficamos gratos por nosso filho próspero, nossa comunidade NEHA, nossa família e amigos generosos e, claro, a medicina moderna. Embora saibamos que haverá tempos difíceis pela frente, agora temos um grupo de pessoas que estará ao nosso lado quando precisarmos. Nossa família NEHA está lá simplesmente para dar ouvidos compreensivos ou para responder a essas perguntas difíceis e ter empatia com preocupações que ninguém mais entende.
Nicole mora com seu marido, Zak, e seu filho, Lawson, em East Greenbush, NY. Lawson tem hemofilia A grave.
