A história de Manny

A história de Manny

Esta história foi compartilhada através do NEHA's Histórias da Comunidade de Saúde Mental projeto para remover o estigma, aumentar a conscientização e aumentar a conversa sobre saúde mental. Manny compartilhou sua história na câmera e em formato escrito. Assista ao vídeo de Manny aqui.

 

Meu nome é Manuel, mas eu atendo por “Manny”. Sou nativo de Utuado, uma bela cidade em uma das regiões montanhosas de Porto Rico.

Quando eu era pequeno, meus pais notaram que eu tinha hematomas e caroços grandes que surgiram por bater em mim mesmo enquanto aprendia a engatinhar e andar. Eles me levaram a um pediatra local, que determinou que suspeitava que eu tinha algum tipo/forma de hemofilia. Ele me encaminhou para a clínica de hematologia e oncologia pediátrica do Centro Médico de Porto Rico, onde recebi o diagnóstico oficial de hemofilia B grave aos nove meses de idade.

Grande parte da minha infância foi passada no pronto-socorro pediátrico lutando contra grandes sangramentos e, como resultado, cresci muito insegura e com medo de fazer qualquer coisa ou experimentar coisas novas. Naquela época, as infusões caseiras não eram uma opção para mim e, depois de muito trabalho de defesa, meus pais conseguiram convencer o HTC em Porto Rico a permitir que eu iniciasse as infusões domiciliares sob demanda um pouco antes do esperado. Esta foi uma grande vitória, pois quase eliminou minha necessidade de ir ao pronto-socorro pediátrico.

Em 1998, depois que o furacão Georges atingiu Porto Rico, minha família perdeu quase tudo o que possuía: incluindo todo o fator de consumo na geladeira, devido à inundação de nossa casa. Meses após o furacão, meus pais decidiram se mudar para o continente dos Estados Unidos em busca de melhores oportunidades para nossa família e melhores opções de tratamento para mim. Assim que chegamos aqui, fui ao Centro de Tratamento de Hemofilia da Pensilvânia Ocidental. Fui colocado em um regime de tratamento profilático recombinante de fator IX pela Dra. Margaret Ragni. Eu considero a profilaxia um salva-vidas e uma virada de jogo para mim, pois me permitiu viver uma vida mais “normal”.

Como adulto, aprendi a conviver ou superar muitos dos medos e experiências traumáticas que vivi quando criança. Deu muito trabalho, mas agora reconheço o poder de entender a própria jornada de saúde mental. Trabalhar continuamente nos momentos difíceis, nos ciclos exaustivos de depressão, ansiedade e tristeza é difícil, mas é necessário.

Só nos últimos anos pude me olhar no espelho e dizer: “Eu também luto com minha saúde mental e está tudo bem, mas preciso encontrar soluções”. Ainda tenho ciclos de depressão, ansiedade, tristeza – todos são diretamente atribuíveis à hemofilia e aos efeitos degenerativos que ela teve em meu corpo.

Eu encontrei maneiras de lidar com esses momentos. Quando começo a notar sintomas, ou percebo que sinto que estou caindo em uma daquelas rotinas, tento fazer as coisas que me dão alegria, como andar de bicicleta, fazer caminhadas, canoagem e curtir o ar livre, principalmente agora que moro em New Hampshire. Adoro passar tempo com minha família, minha comunidade e jogar videogame.

Fazer as coisas que amo é apenas uma maneira de lidar. Também tenho muito amor e apoio de minha esposa, Emily, de meus pais, de meu irmão e de meus amigos. Isso é tão importante quanto “fazer coisas”. Minha fé em Deus tem estado comigo a cada passo do caminho. Sem Deus eu simplesmente não estaria aqui e não teria sobrevivido à hemofilia. Se você sentir que está lutando com sua saúde mental, tente encontrar maneiras de lidar e, se isso não funcionar, não tenha medo de procurar ajuda com um profissional de saúde o mais rápido possível. Espero que, ao compartilhar minha história, eu possa desempenhar um papel na redução dos estigmas associados à saúde mental e na busca de ajuda. Somos todos humanos e todos precisamos de alguém. Então, por favor, peço que olhe e peça ajuda, você não está sozinho, estamos com você.