Nossa Jornada Encontrando NEHA
Nossa Jornada Encontrando NEHA
Entrevista com Melissa Rodriguez
Por Nelly Miranda, NEHA Latino Community Consultant
Publicado: 21 de fevereiro de 2023. Originalmente impresso em NEHA's Boletim informativo do outono de 2022.
Nossa prioridade na NEHA é atender a comunidade de distúrbios hemorrágicos da melhor maneira possível. Todos os anos, realizamos eventos presenciais e virtuais em espanhol para ajudar as famílias latinas na Nova Inglaterra a se manterem atualizadas sobre como cuidar de seu distúrbio hemorrágico e para ajudá-las a construir conexões com outras famílias de língua espanhola em nossa comunidade. A consultora da comunidade latina do NEHA, Nelly Miranda, conduziu a entrevista a seguir com Melissa Rodriguez para saber mais sobre a jornada do distúrbio hemorrágico de sua família. A entrevista foi realizada em espanhol, mas foi traduzida para o inglês abaixo.
Como você soube do diagnóstico de hemofilia do seu filho?
Como o Xander era bebê, notei que ele ficava com muitos hematomas. Conversei sobre isso com o pediatra, mas ele inicialmente me disse que não havia com o que se preocupar. Só em 2020, quando ele tinha 4 anos, durante um check-up regular, o pediatra fez vários exames de sangue e detectou que ele tem hemofilia A moderada. Não há ninguém na minha família com hemofilia, então tudo é novo para mim. Eu não sabia nada sobre distúrbios hemorrágicos. Médicos e enfermeiros nos orientaram desde o momento em que ele foi diagnosticado.
Como você conheceu o NEHA?
Nossa enfermeira do Centro Médico Infantil de Connecticut nos encaminhou para o NEHA. Ela nos explicou os programas e atividades que eles têm para famílias que vivem com distúrbios hemorrágicos. Infelizmente, meu filho foi diagnosticado durante a pandemia de COVID-19 e os eventos foram em sua maioria virtuais, mas aproveitamos nosso tempo participando até agora e esperamos participar dos eventos presenciais do NEHA em breve.
Você conhecia outras famílias com distúrbios hemorrágicos antes de participar dos eventos do NEHA?
Não conhecíamos nenhuma família antes de participar dos eventos com o NEHA. Tudo era novo e não conhecíamos ninguém. Mas participar dos eventos do NEHA nos deu a oportunidade de ouvir as experiências de outras famílias e aprender mais sobre distúrbios hemorrágicos.
O que você achou do Family Camp do NEHA e o que mais gostou?
Foi uma grande experiência para a nossa família. Houve muitas atividades muito bem organizadas para famílias e crianças. Tivemos a oportunidade de conviver bem de perto com uma família que tinha um filho um ano mais novo que o nosso. Com a companhia de seus filhos, nosso filho aproveitou o acampamento ao máximo. Trouxeram enfermeiras de diferentes centros que nos ensinaram como infundir e tivemos a oportunidade de praticar com os kits práticos que trouxeram. Espero ver mais famílias latinas no acampamento no futuro, que também falam espanhol.
O que você gostaria de ouvir ou aprender com o NEHA?
Eu adoraria ver mais eventos em espanhol acontecendo no NEHA para que possamos conhecer mais famílias latinas. Cresci em Porto Rico e gosto de poder me comunicar com outras famílias em espanhol. O inglês é minha segunda língua, mas adoro as sessões em espanhol com famílias latinas.
Eu gostaria de ver tópicos relacionados a como ter uma relação mais próxima com a escola e com as enfermeiras da escola, porque não tem sido um processo fácil para mim. Eu também gostaria de ajuda para explicar um distúrbio hemorrágico para familiares e amigos. Esses são tópicos que não acho fáceis de comunicar, e tê-los em minha língua nativa me ajudaria e acho que outras famílias de língua espanhola entenderiam melhor.
