TEPT e distúrbios hemorrágicos: o que isso significa
TEPT e distúrbios hemorrágicos: o que isso significa
Entrevista com Amanda Stahl MSW, LICSW
Publicado: 31 de janeiro de 2023. Originalmente impresso em NEHA's Boletim informativo do outono de 2022.
Amanda Stahl MSW, LICSW é assistente social clínica no Centro de Hemofilia de Boston. Ela se juntou a assistentes sociais de Monte Sinai em Nova York City e o M Health Fairview Center for Hemorragia e Coagulação da Universidade de Minnesota para realizar um estudo sobre transtorno de estresse pós-traumático (TEPT). Sua pesquisa analisa a prevalência e a caracterização do transtorno de estresse pós-traumático e dos sintomas de estresse pós-traumático entre pessoas com hemofilia A e B. Sua pesquisa ajudará os membros de nossa comunidade a entender melhor como essa condição pode afetar sua saúde mental.
O que te deixou curioso sobre este tema?
Em 2019, participei de um seminário de educação continuada de serviço social no Brigham and Women's Hospital sobre a experiência de trauma para sobreviventes de violência doméstica. Como os sobreviventes de violência doméstica são em sua maioria mulheres, a sessão me deixou imaginando como o trauma pode impactar meus pacientes com hemofilia, que são em sua maioria homens – o impacto seria o mesmo? O trauma se manifestaria de forma diferente?
Isso me fez recuar e considerar as experiências de vida de nossos pacientes no contexto de sua doença crônica. Muitos eventos na vida de uma pessoa com hemofilia podem ser potencialmente traumatizantes, e estudos anteriores sobre qualidade de vida relacionada à saúde confirmam isso. A pesquisa mostra que a qualidade de vida relacionada à saúde é impactada negativamente por eventos específicos relacionados à hemofilia, incluindo hepatite, incapacidade, sangramentos agudos e artropatia. Mas nossos pacientes consideram esses eventos traumáticos? E se sim, qual é o fardo de seus sintomas traumáticos? Como nós, como provedores, podemos rastrear melhor o trauma e considerar abordagens de prevenção? Mais e mais perguntas sobre este tópico continuam aparecendo.
O que você espera que venha deste estudo?
O trauma não é apenas sobre um evento que ocorreu no passado, mas sobre como esse evento moldou nossa capacidade de lidar com os desafios da vida. O trauma pode religar a resposta ao estresse do nosso cérebro para nos tornar mais reativos do que responsivos aos estressores comuns.
Com nosso estudo, esperamos lançar luz sobre as experiências de trauma em pessoas com hemofilia, para que possamos adotar melhores modelos de atendimento informado sobre o trauma em nossos centros de tratamento. Dependendo de nossas descobertas, esperamos desenvolver melhores estratégias de prevenção ou mitigação para nossos pacientes e melhores ferramentas de triagem para os provedores. Sem um diagnóstico, o TEPT é impossível de tratar.
Inicialmente, levantamos a hipótese de que adquirir uma doença infecciosa como HIV ou Hepatite C seria a fonte de trauma mais frequentemente identificada para nossos pacientes, mas estávamos enganados. Ao coletar nossos dados, decidimos agrupar eventos traumáticos identificados nas quatro categorias a seguir: evento médico não infeccioso, psicossocial, dor e doença infecciosa. Algumas pessoas identificaram experiências traumáticas que poderiam se encaixar em mais de uma dessas categorias.
Até agora, os dados mostram que eventos médicos não infecciosos, como sangramentos ou hospitalizações agudas, estão entre os eventos traumáticos mais frequentemente identificados por pessoas com hemofilia. Nossos resultados oficiais devem ser divulgados em alguns meses.
O que é TEPT e como isso afeta a comunidade de distúrbios hemorrágicos?
É comum as pessoas pensarem que é preciso passar por um combate ou passar por um abuso físico significativo para encontrar um trauma, mas isso simplesmente não é verdade. Muitas pessoas encontram traumas em suas vidas, e pesquisas mostram que o impacto do trauma pode ser significativo, independentemente da fonte. O TEPT é um membro da família dos transtornos de ansiedade. A maioria das pessoas já ouviu falar sobre a resposta de lutar, fugir ou congelar quando confrontada com um evento traumático. Clinicamente, ao pensar no diagnóstico de TEPT, procuramos sintomas de evitação (de lembretes do evento), sintomas de excitação ou hipervigilância e sintomas de intrusão, como flashbacks ou pesadelos.
Se você tem uma doença crônica, esses sintomas podem se apresentar de maneira um pouco diferente do que no TEPT tradicional. Evitar pode parecer não tomar seus medicamentos ou não comparecer às visitas clínicas. Também pode parecer tentativas de entorpecer ou entorpecer suas emoções, talvez pelo uso excessivo de substâncias. Os sintomas de excitação podem estar ligados a algo em seu corpo – talvez se você sentir dor, lembre-se de um sangramento doloroso ou de uma hospitalização assustadora. Isso pode causar raiva, irritabilidade e problemas com o sono. Os sintomas de intrusão podem ser mais orientados para o futuro em alguém com uma doença crônica; em vez de ter flashbacks (que obviamente ainda são possíveis e dificultam a permanência no momento), você pode ter medo de piorar os sintomas ou futuros acidentes, hospitalizações, transmitir a doença para a próxima geração, etc.
Às vezes, quando nossos pacientes apresentam raiva, eles estão mascarando uma emoção mais profunda e difícil, como vergonha, fraqueza, vulnerabilidade ou desamparo. Muitas vezes, isso pode estar ligado à experiência do trauma.
O que você recomendaria para ajudar alguém a lidar com um trauma ou alguém que acha que pode ter TEPT?
Converse com seu assistente social em seu HTC, que pode ajudar com suporte de saúde mental. Você pode querer ou precisar de apoio adicional em termos de terapia. Muitos terapeutas têm listas de espera no momento, mas plataformas online como Betterhelp e Talkspace oferecem consultas de terapia virtual.
Enquanto isso; ioga, respiração profunda ou outros exercícios podem ser ferramentas úteis de enfrentamento. Permitir que nossos corpos tenham experiências que contradizem os sentimentos de vergonha e fraqueza nos ajuda a estar mais presentes no momento, em vez de nos concentrarmos na dor do passado ou nos preocuparmos com o futuro.
Envolver-se em sua comunidade também é útil. Processar sentimentos e eventos com um grupo de pessoas que passaram por algo semelhante pode ser extremamente catártico. Sou genuinamente grato por nossos pacientes terem NEHA para oferecer uma comunidade tão forte de apoio.
Existe alguma coisa que você possa recomendar aos pais que se preocupam com o desenvolvimento de PTSD de seus filhos?
1. Cuide de você!
As crianças raramente estão se saindo melhor do que seus pais. Cuidar de você É cuidar dos filhos. Na analogia do avião, coloque sua máscara de oxigênio primeiro e reserve um tempo para cuidar de si mesmo, seja fazendo uma caminhada curta, reservando tempo para você e seu cônjuge ou fazendo outra coisa de que goste. Sua estabilidade emocional é importante para o desenvolvimento de seus filhos.
2. Deixe seus filhos sentirem seus sentimentos.
Nossa sociedade pressiona muito as crianças e seus pais para serem “felizes” e “bem-sucedidos”, como se esses fossem os objetivos finais. Eu encorajaria os pais a considerarem concentrar sua energia em desenvolver a resiliência de seus filhos para prepará-los para enfrentar os desafios inevitáveis da vida.
Quando nossos filhos mostram grandes emoções (às vezes racionais e às vezes aparentemente irracionais), nossa reação natural pode ser minimizar seus sentimentos com declarações como “acalme-se” ou “pare de chorar”. Em vez disso, tente usar essas oportunidades para ajudar seu filho a se sentir mais à vontade para tolerar o sofrimento. Você pode modelar isso para eles e validar o que eles estão sentindo. Em vez de dizer “você está bem” quando eles estão demonstrando grandes sentimentos, você pode tentar “você não quer que isso aconteça, eu ouvi você. Tudo bem se sentir chateado.” Observe como seus grandes sentimentos estão fazendo você se sentir como pai. Tente nomear esses sentimentos. Ajude seus filhos a nomear esses sentimentos. Saiba que eles vão passar. Por mais cafona que pareça, você precisa sentir para curar.
Amanda Stahl é a assistente social clínica para pacientes adultos no Boston Hemophilia Center através do Brigham and Women's Hospital.
A NEHA lançou recentemente um centro de recursos de saúde mental online para ajudar nossa comunidade a lidar com suas preocupações de saúde mental. Para ver seus links de recursos e informações úteis clique aqui.