O fator decisivo

O fator decisivo

Entrevista com Katie Rossoll, NEHA Unite para Distúrbios Hemorrágicos Caminhada Capitão da equipe
Publicado: 17 de janeiro de 2023. Originalmente impresso em NEHA's Boletim informativo do outono de 2022.

 

O filho de Katie e Mark, Austin, foi diagnosticado com hemofilia A ao nascer no início de 2021. Pouco depois, eles se tornaram membros da NEHA em busca de apoio e educação enquanto navegavam neste novo diagnóstico.

A primeira vez que participaram da Caminhada foi em 2021. Naquele ano, sua equipe, The Deciding Factor, arrecadou quase $ 8,772. Em 2022, eles mais do que dobraram e arrecadaram incríveis $ 19,762!

Abaixo está uma entrevista com a mãe de Austin, Katie, sobre como sua família encontrou o NEHA e por que eles decidiram participar de nossa caminhada.

Como você conheceu o NEHA e há quanto tempo sua família faz parte da comunidade?

Descobrimos sobre NEHA através de meu irmão mais velho, Brad. Brad foi diagnosticado com hemofilia A leve quando era criança. Ele se tornou membro da NEHA há vários anos, quando se mudou para a área de Boston.

Quando meu marido e eu descobrimos que estávamos esperando um menino, sabíamos que era possível que nosso filho também fosse diagnosticado com hemofilia, como seu tio. Logo após seu nascimento, o hospital confirmou que Austin também tem hemofilia leve A. Depois de saber do diagnóstico de Austin, meu irmão recomendou que nos juntássemos ao NEHA para obter apoio adicional enquanto aprendíamos como navegar nesta nova jornada. Nós nos juntamos pouco depois de Austin nascer e estamos entusiasmados por fazer parte de uma comunidade tão importante. Depois de uma experiência incrível na Caminhada do ano passado, sabíamos que tínhamos que voltar este ano!

Por que você decidiu participar da Caminhada deste ano?

A hemofilia sempre fez parte da minha vida, mas quando nosso filho foi diagnosticado em março de 2021, meu marido e eu rapidamente percebemos que tínhamos muito a aprender sobre ter um filho com esse distúrbio hemorrágico. Após o diagnóstico de Austin, decidimos que era importante como família se envolver. Queremos fazer parte desta comunidade e contribuir de todas as formas possíveis. A caminhada parecia ser o lugar perfeito para começar. A caminhada Unite for Bleeding Disorders foi nosso primeiro evento com o NEHA e ficamos muito felizes em participar junto com nossa família e amigos. Ficamos muito entusiasmados em conhecer outras famílias que também são afetadas por distúrbios hemorrágicos.

Você tem alguma dica/truque de arrecadação de fundos para outros capitães de equipe? O que funcionou bem para você este ano?

Ficamos totalmente maravilhados com a generosidade e o apoio prestado a nós por nossas famílias, amigos e colegas de trabalho. Depois de receber nosso e-mail inicial sobre a arrecadação de fundos, vários de nossos amigos imediatamente pediram para se juntar à nossa equipe para caminhar ao nosso lado em apoio a Austin, Brad e todos os outros que vivem com hemofilia. Estamos verdadeiramente inspirados. Nosso maior conselho para captação de recursos é não ter medo de compartilhar sua história e pedir às pessoas que doem. Você ficará surpreso com quantas pessoas querem apoiar sua causa.