Marchi di marzo Mese di sensibilizzazione sui disturbi della coagulazione, sensibilizzando i circa 3 milioni di persone colpite da disturbi emorragici a livello nazionale. Una badante dell'UMass Memorial Medical Center sta portando avanti la missione e sta lavorando per abbattere le barriere di accesso per le persone che vivono con abuso di sostanze e/o problemi di salute mentale e disturbi emorragici dopo aver visto uno dei suoi pazienti colpito.

“Ho incontrato Derick quando aveva 14 anni. Ero da mesi nel mio ruolo di coordinatore infermieristico per il New England Hemophilia Treatment Center (HTC) e Derick stava appena entrando in quello che sarebbe diventato un ciclo di abuso di sostanze, automedicazione per far fronte a una storia di problemi di salute mentale " ha affermato Jennifer Feldman, MSN, RN, coordinatrice infermieristica clinica presso il New England Hemophilia Center presso l'UMass Memorial Medical Center. “Quando Derick era pronto per l'aiuto, ho contattato diverse strutture per disturbi da uso di sostanze e salute comportamentale in tutto il Massachusetts e ogni volta mi è stato essenzialmente detto la stessa cosa: Derick non era idoneo per il collocamento a causa della sua emofilia. Le strutture non erano in grado di assumersi la responsabilità associata all'avere un paziente che richiedeva infusioni endovenose per curare la sua condizione medica di base. Derick morì per overdose di droga mesi dopo. Aveva 20 anni”.

L'emofilia è una malattia emorragica ereditaria in cui il sangue non si coagula correttamente. Ciò può portare a sanguinamento spontaneo e sanguinamento a seguito di lesioni o interventi chirurgici. È causata da una mutazione in uno dei geni che fornisce le istruzioni per produrre le proteine ​​della coagulazione necessarie per formare un coagulo di sangue. Il trattamento prevede la sostituzione della proteina mancante in modo profilattico o secondo necessità quando si verificano sanguinamenti.

Dopo la morte di Derick, Jennifer ha recitato. Ha raggiunto a Associazione per l'emofilia del New England (NEHA), un'organizzazione senza scopo di lucro di difesa e supporto per pazienti e famiglie con disturbi emorragici (BD). NEHA ha riunito la Hemophilia Federation of America, la National Hemophilia Foundation, i fornitori di HTC, altri capitoli e membri della comunità dei disturbi emorragici per stabilire La coalizione per l'uso di sostanze per il disturbo della coagulazione e l'accesso alla salute mentale (BD SUMHAC), di cui Jennifer è una co-fondatrice. Questa coalizione sostiene l'accesso a un uso appropriato di sostanze e strutture per il trattamento della salute mentale per tutti gli individui con disturbi emorragici.

Ha anche scoperto che il caso di Derick, tragicamente, non era unico. In un sondaggio nazionale sugli assistenti sociali HTC condotto da BD SUMHAC, l'83% di coloro che avevano tentato di garantire il collocamento per il proprio paziente BD in una struttura per il trattamento delle dipendenze o in una struttura per la salute mentale, ha fallito. La coalizione è collegata con l'American Society of Addiction Medicine (ASAM). L'attuale edizione dell'ASAM è restrittiva quando si tratta di individui che infondono farmaci, il che porta alla negazione del ricovero alla popolazione di pazienti. Il loro obiettivo è vedere le linee guida ASAM modificate nella 4a edizione per includere le persone con disturbi emorragici.

Finora, la coalizione ha sviluppato un toolkit di buone pratiche che aiuta a identificare temi comuni tra quegli operatori che hanno ricevuto segnalazioni di successo, ha raccolto risorse che possono aiutare gli operatori sanitari a determinare il livello appropriato di assistenza necessaria e le risorse per gli operatori, incluso il linguaggio per assicurare alla struttura che il paziente può essere tranquillamente ammesso e sviluppato informazioni su come rispondere a un diniego. La coalizione ha presentato ad ASAM un sondaggio di feedback delle parti interessate in merito a potenziali modifiche ai criteri ASAM. In seguito a questa presentazione, la coalizione ha sviluppato materiali che serviranno come base per le modifiche alle linee guida e supporteranno le strutture mentre ammettono pazienti con disturbi emorragici.

"Ai pazienti non dovrebbe essere negato l'accesso alle cure a causa del loro disturbo emorragico", ha detto Jennifer. “Attraverso la coalizione, l'eredità di Derick sopravvive. La sua storia ci ispira ogni giorno ed è un promemoria di ciò che deve cambiare. La sua morte era prevenibile, ma il sistema era inflessibile. Il nostro obiettivo per il futuro è cambiare questa rigidità e fare la differenza nella vita di tutti i nostri pazienti”.