Webinar e registrazioni

Webinar e risorse registrate

Registrare sessioni durante i nostri programmi di persona e ospitare eventi interamente virtuali ci ha permesso di fornire istruzione, supporto e patrocinio di alta qualità alla nostra comunità quando incontrarsi di persona era impossibile o impegnativo, indipendentemente dal fatto che ciò fosse causato da una pandemia globale o vivere in un'area geografica remota. La condivisione delle registrazioni virtuali consente inoltre ai membri della nostra comunità di essere coinvolti e rimanere informati in qualsiasi momento, indipendentemente dalla loro ubicazione.

Questa pagina di risorse ospita tutte le nostre sessioni registrate, webinar e video, tutto in un unico posto.

Webinar e registrazioni didattici

Queste risorse virtuali ti aiuteranno a rimanere aggiornato sulle ultime novità nella comunità dei disturbi emorragici. Queste sessioni trattano argomenti come:

  • Panel di fornitori medici con ematologi locali riguardanti opzioni terapeutiche nuove e future
  • Panoramica e discussioni sulla terapia genica
  • Panoramica sulla consulenza genetica e casi di studio
  • Prospettive dei pazienti sulla partecipazione alla sperimentazione clinica

Per le risorse virtuali e le registrazioni relative specificamente alla malattia di Von Willebrand, clicca qui.

Guarda i webinar didattici

Supporta webinar e registrazioni

Queste risorse virtuali si concentrano su diversi aspetti della convivenza con un disturbo emorragico, come:

  • In che modo i disturbi emorragici incidono sui familiari e sui fratelli
  • Suggerimenti e trucchi per la comunicazione riguardanti i disturbi emorragici e i social media
  • Affrontare l’isolamento e mantenere un atteggiamento positivo
  • Salute mentale, stress e altro ancora.
Guarda i webinar di supporto

Webinar e registrazioni di patrocinio

Queste risorse virtuali ti aiuteranno come difensore per conto tuo, di tuo figlio o della tua famiglia. Gli argomenti includono:

  • Rivedere i tuoi diritti legali come paziente
  • Aggiustatori dell'accumulatore Copay vs. massimizzatori
  • Aggiornamenti e sfide dell'assicurazione sanitaria
  • Suggerimenti e trucchi per aiutarti a entrare in contatto con legislatori e funzionari eletti
  • La differenza tra IEP, IHP e 504 Plans per i bambini a scuola
Guarda i webinar sull'advocacy