Come ci incontriamo a NEHA
Come ci incontriamo a NEHA
Entrevista a Melissa Rodríguez
Realizzata da Nelly Miranda, consulente di NEHA per la Comunidad Latina
La nostra priorità in NEHA è servire alla comunità con un desorden de coagulación de la mejor forma posible. Ogni anno, organizziamo eventi di presenza e virtuali in spagnolo per aiutare le famiglie latine in Nuova Inghilterra a mantenersi aggiornate sulla cura del loro assorbimento di coagulazione e per aiutarli a stabilire connessioni con altre famiglie di amici ispanici nella nostra comunità. Nelly Miranda ha realizzato la seguente discussione recente con Melissa Rodriguez per ottenere maggiori informazioni sul suo processo nella ricerca del disordine di coagulazione in famiglia.
Come ti entra la diagnostica dell'emofilia del tuo corpo?
Desde que era bebé, me daba cuenta que le salian muchos moretones, lo hablaba con el pediatra, ma él sempre me decía que no había nada de qué preocuparse. Fue hasta que tuvo 4 años (en el 2020) al hacerle un checkup, le hicieron diferentes estudios de sangre y detectaron que tiene hemofilia A moderada. En mi familia no hay nadie con hemofilia, por lo que todo ha sido nuevo para mi. Yo no sabía nada acerca de los desórdenes de coagulación. Los doctores y enfermeras nos han guiado desde el momento en que fue diagnosticado.
¿Cómo te enteraste de nuestra asociación NEHA?
L'enfermera de Connecticut Children's Medical Center non ha raccomandato di assistere ai programmi di NEHA, non ha spiegato chiaramente i programmi e le attività che hanno per le famiglie che hanno un desorden di coagulazione. Purtroppo mi è stato diagnosticato durante il Covid e gli eventi si sono svolti nella tua maioría virtuale.
Conoscete altre famiglie con un desorden di coagulazione prima di partecipare ai nostri eventi con NEHA?
No, para nosotros todo ha sido nuevo y no conocíamos a nadie. El empezar a participar en eventos, nos ha dado l'opportunidad de escuchar a otras familias y apprendi un po 'più di conoscenza dei desórdenes di coagulazione.
¿Cómo te enteraste del Campamento, que les pareció y qué fue lo que más disfrutaron?
Fue una gran esperienza per la famiglia; había demasiadas actividades muy organizadas para las familias y los niños. Tuvimos la possibilità di convivere muy de vicino con una famiglia che tenía un niño un año menor al nuestro. Con questo niño nuestro hijo disfrutó al massimo del campeggio. Levaron varias enfermeras de distintos centres las que nos enseñaron como facer infusions. Tuvimos l'opportunità di esercitarsi con i kit di pratica che llevaban.
No vi a ninguna familia latina y es algo que me gustaría ver la próxima vez en campamento: familias latinas y sesiones en español. Esperamos con ansia poder regresar a un actividad así muy pronto, ojalá para la primavera.
¿Qué te gustaría escuchar / aprender con NEHA?
Definitivamente quello che ha più eventi in spagnolo. Nací en Puerto Rico y disfruto poder comunicarme con otras familias en español, el inglés es mi segundo idioma, pero me encantan las sesiones en español. Mi gusterò che si trattavano temi relativi a come avere una relazione più vicina con la scuola/enfermeras (dalla scuola) perché non avevo un processo facile per me. Así como explicar a familiares y amigos un desorden de coagulación. Sono temi che non incontrano facilmente il momento di spiegarlo.
