Alla ricerca della nostra malvagia e forte famiglia
Alla ricerca della nostra malvagia e forte famiglia
Di Joanna Cornell
Pubblicato: 7 febbraio 2023. Originariamente stampato in NEHA's Newsletter autunno 2022.
Nell'ottobre del 2014 il mio mondo è cambiato quando ho ricevuto la telefonata di un bambino con alcune possibili esigenze mediche. Ho scoperto prima di scegliere di adottare Ian che aveva l'emofilia. Ho fatto rapidamente delle ricerche e ho detto: "Sì". Per fortuna avevo esperienza di lavoro in campo medico, quindi ero pronto ad affrontare quello che sarebbe successo. Mentre era in ospedale per altri bisogni medici, ho incontrato il team dell'emofilia e ho iniziato a studiare. La nostra famiglia ha fatto un passo alla volta e ha imparato strada facendo. Passarono gli anni e, man mano che cresceva, cercai il sostegno tra pari di altri genitori che si trovavano in una situazione simile.
Poiché i servizi nel Vermont rurale erano difficili da trovare, ho avuto la fortuna di entrare in contatto con un gruppo Facebook di quei bambini genitori con emofilia. È stato in quel gruppo, all'inizio della pandemia, che un paio di donne mi hanno parlato della New England Hemophilia Association. Ho iniziato a frequentare alcune delle chat virtuali di donne durante la pandemia, dopodiché la nostra famiglia ha partecipato alla maggior parte della programmazione virtuale messa in atto da NEHA; è stata una gradita introduzione alla comunità. Passare dalla piattaforma virtuale agli eventi di persona è stata una transizione graduale conoscendo già alcuni degli altri membri e ci è stato dato un caloroso benvenuto come se fossimo sempre stati parte della comunità.
Lo scorso anno la nostra famiglia ha partecipato al Family Camp, al Fall Fest e, più recentemente, ho partecipato al Women's Retreat. È stata tutta un'esperienza straordinaria e questi eventi hanno permesso sia a Ian che a me di sapere che non siamo soli. Il più grande risultato di Family Camp è stato il suo interesse a partecipare al suo trattamento. Il corso di infusione lo ha aiutato a sviluppare quell'interesse e lo ha ispirato a lavorare per l'autoinfusione.
La programmazione di NEHA mi ha anche aiutato a non sentirmi solo in questo viaggio. Ho potuto conoscere altre mamme emofilie e donne che gestiscono disturbi emorragici. Mi è piaciuto parlare con mamme che si trovano in situazioni simili con bambini della stessa età e parlare con mamme che hanno già percorso il mio percorso attuale. Questo mi porta all'evento più recente a cui ho partecipato; il ritiro delle donne. È stato fantastico trascorrere un intero fine settimana in contatto e conoscere le altre donne della comunità NEHA. Ho lasciato il ritiro sentendomi ringiovanito e come se avessi davvero guadagnato un'intera famiglia allargata. Non vediamo l'ora di eventi futuri e di vedere tutti i nostri nuovi amici.
Joannah vive a North Chittenden, nel Vermont, con i suoi tre figli, Ian, Kaleb e Levi. Ian ha l'emofilia.
