La storia di Lawson
La storia di Lawson
Di Nicole Kerber, Capitano della squadra di camminata NEHA Unite for Bleeding Disorders
Pubblicato: 10 gennaio 2023. Originariamente stampato in NEHA's Newsletter autunno 2022.
Nostro figlio, Lawson, è nato nel maggio del 2020. Siamo stati felicissimi dell'arrivo del nostro primo figlio, ma i nostri cuori si sono spezzati quando una procedura di routine è andata storta. Stava sanguinando in modo incontrollabile ed è stato portato d'urgenza in terapia intensiva neonatale che necessitava di una trasfusione di sangue. Sulla strada per la terapia intensiva neonatale, un medico ha spiegato che aveva una grave emofilia A. Eravamo scioccati e sapevamo poco del disturbo emorragico. Non conoscevamo nessuno che vivesse con la condizione. Avevamo così tante domande e ci siamo sentiti completamente distrutti. Eravamo così incerti su come sarebbe stato il futuro di Lawson.
Dopo aver portato Lawson a casa, io e mio marito abbiamo concordato che per superare la paura che stavamo provando, dovevamo imparare tutto il possibile e diventare attivi nella comunità dell'emofilia. La nostra ricerca di risorse e supporto ci ha portato a NEHA. Abbiamo letto il sito Web di NEHA e visto molte foto di bambini felici e fiorenti. Questo era il futuro che volevamo per Lawson! Siamo diventati rapidamente membri e abbiamo iniziato a partecipare a eventi virtuali durante la pandemia. Abbiamo “incontrato” altri genitori e ascoltato le loro storie. Suonavano proprio come i nostri. Dopo mesi in cui ci sentivamo incerti e soli, finalmente avevamo persone che ci capivano. Abbiamo trovato conforto nel parlare con altri genitori che hanno condiviso la nostra esperienza.
Nell'ottobre del 2021, abbiamo potuto partecipare al nostro primo evento NEHA di persona! IL Unite per i disturbi della coagulazione a piedi è stata un'esperienza così positiva per noi. Alla fine ci siamo incontrati faccia a faccia con le persone che ci avevano aiutato a superare quel primo anno spaventoso e incerto della vita di Lawson. La raccolta fondi per l'evento ci ha incoraggiato a condividere pubblicamente la diagnosi di Lawson. Per molti versi questo è stato terapeutico per la nostra piccola famiglia. Volevamo che i nostri amici e la nostra famiglia conoscessero prima Lawson e poi la sua diagnosi. The Walk è stato un modo perfetto per condividere la storia di Lawson in una luce positiva!
Considero la nostra prima marcia Unite for Bleeding Disorders come una celebrazione. Avevamo finalmente superato la paura e l'angoscia che avevamo provato durante quei primi mesi ed eravamo arrivati in un luogo di gratitudine. Siamo grati per il nostro fiorente ragazzino, la nostra comunità NEHA, la nostra generosa famiglia e i nostri amici e, naturalmente, la medicina moderna. Anche se sappiamo che ci attendono tempi difficili, ora abbiamo un gruppo di persone che saranno lì per noi quando ne avremo bisogno. La nostra famiglia NEHA è lì semplicemente per prestare orecchio comprensivo o per rispondere a quelle domande difficili ed entrare in empatia con preoccupazioni che nessun altro ottiene.
Nicole vive con suo marito, Zak, e il loro figlio, Lawson a East Greenbush, NY. Lawson ha una grave emofilia A.
