Questa storia è stata condivisa tramite NEHA Storie della comunità di salute mentale progetto per rimuovere lo stigma, aumentare la consapevolezza e aumentare la conversazione sulla salute mentale. Manny ha condiviso la sua storia davanti alla telecamera e in formato scritto. Guarda il video di Manny qui.

Mi chiamo Manuel, ma mi chiamo "Manny". Sono originario di Utuado, una bellissima città in una delle regioni montuose di Porto Rico.

Quando ero piccolo, i miei genitori notarono che avevo lividi e grosse protuberanze che derivavano dal colpirmi mentre imparavo a gattonare e camminare. Mi hanno portato da un pediatra locale, che ha stabilito che sospettava che avessi una qualche forma/tipo di emofilia. Mi ha indirizzato alla clinica pediatrica di ematologia e oncologia del Centro Médico de Puerto Rico, dove ho ricevuto una diagnosi ufficiale di grave emofilia B a nove mesi.

Gran parte della mia infanzia è stata trascorsa nel pronto soccorso pediatrico combattendo gravi emorragie e, di conseguenza, sono cresciuto molto insicuro e spaventato all'idea di fare qualsiasi cosa o sperimentare cose nuove. A quel tempo, le infusioni domiciliari non erano un'opzione per me e, dopo molto lavoro di advocacy, i miei genitori sono riusciti a convincere l'HTC di Porto Rico a permettermi di iniziare le infusioni domiciliari su richiesta un po' prima del previsto. Questa è stata una grande vittoria in quanto ha quasi eliminato la mia necessità di andare al pronto soccorso pediatrico.

Nel 1998, dopo che l'uragano Georges ha colpito Porto Rico, la mia famiglia ha perso quasi tutto ciò che possedeva: compreso tutto il fattore nel frigorifero, a causa dell'allagamento della nostra casa. Mesi dopo l'uragano, i miei genitori decisero di trasferirsi nella terraferma degli Stati Uniti per cercare migliori opportunità per la nostra famiglia e migliori opzioni di trattamento per me. Una volta arrivati ​​qui, sono andato al Centro per il trattamento dell'emofilia della Pennsylvania occidentale. La dott.ssa Margaret Ragni mi ha sottoposto a un regime di trattamento di profilassi ricombinante con fattore IX. Considero la profilassi un salvavita e un punto di svolta per me in quanto mi ha permesso di vivere una vita più "normale".

Da adulto, ho imparato a convivere o superare molte delle paure e delle esperienze traumatiche che ho vissuto da bambino. Ci è voluto molto lavoro, ma ora riconosco il potere di comprendere il proprio percorso di salute mentale. Lavorare continuamente attraverso i momenti difficili, i cicli estenuanti di depressione, ansia e tristezza è difficile, ma è necessario.

Solo negli ultimi anni sono stato in grado di guardarmi allo specchio e dire: "lotto anche con la mia salute mentale e va bene, ma ho bisogno di trovare soluzioni". Ho ancora cicli di depressione, ansia, tristezza: tutti sono direttamente attribuibili all'emofilia e agli effetti degenerativi che ha avuto sul mio corpo.

Ho trovato il modo di affrontare quei momenti. Quando comincio a notare i sintomi, o noto che mi sento come se stessi cadendo in uno di quei solchi, provo a fare le cose che mi danno gioia, come andare in bicicletta, fare escursioni, andare in canoa e godermi la vita all'aria aperta, soprattutto ora che vivo nel NewHampshire. Amo passare il tempo con la mia famiglia, la mia comunità e giocare ai videogiochi.

Fare le cose che amo è solo un modo per farcela. Ho anche un enorme amore e sostegno da parte di mia moglie, Emily, dei miei genitori, di mio fratello e dei miei amici. Questo è importante tanto quanto "fare le cose". La mia fede in Dio è stata con me in ogni fase del cammino. Senza Dio semplicemente non sarei qui e non sarei in grado di sopravvivere all'emofilia. Se ti senti come se stessi lottando con la tua salute mentale, prova a trovare modi per far fronte e se ciò non funziona, non aver paura di cercare aiuto con un professionista sanitario il più rapidamente possibile. Spero che condividendo la mia storia, possa svolgere un ruolo nel ridurre gli stigmi associati alla salute mentale e cercare aiuto. Siamo tutti umani e tutti abbiamo bisogno di qualcuno. Quindi, per favore, ti esorto a cercare e chiedere aiuto, non sei solo, siamo con te.