Il nostro viaggio alla ricerca di NEHA
Il nostro viaggio alla ricerca di NEHA
Intervista a Melissa Rodriguez
Di Nelly Miranda, consulente della comunità latina NEHA
Pubblicato: 21 febbraio 2023. Originariamente stampato in NEHA's Newsletter autunno 2022.
La nostra priorità in NEHA è servire la comunità dei disturbi emorragici nel miglior modo possibile. Ogni anno ospitiamo eventi virtuali e di persona in spagnolo per aiutare le famiglie latinoamericane del New England a rimanere aggiornate sulla cura del loro disturbo emorragico e per aiutarle a stabilire legami con altre famiglie di lingua spagnola nella nostra comunità. La consulente della comunità latina di NEHA, Nelly Miranda, ha condotto la seguente intervista con Melissa Rodriguez per saperne di più sul viaggio della sua famiglia nel disturbo emorragico. L'intervista è stata condotta in spagnolo ma è stata tradotta in inglese di seguito.
Come sei venuto a conoscenza della diagnosi di emofilia di tuo figlio?
Dato che Xander era un bambino, ho notato che si sarebbe procurato molti lividi. Ne ho parlato con il pediatra, ma lui inizialmente mi ha detto che non c'era nulla di cui preoccuparsi. Non è stato fino al 2020, quando aveva 4 anni, durante un controllo regolare, il pediatra ha fatto diversi esami del sangue e hanno rilevato che ha l'emofilia A moderata. Non c'è nessuno nella mia famiglia con l'emofilia, quindi tutto è stato nuovo per me. Non sapevo nulla di disturbi emorragici. Medici e infermieri ci hanno guidato dal momento in cui gli è stata diagnosticata.
Come sei venuto a conoscenza di NEHA?
La nostra infermiera del Connecticut Children's Medical Center ci ha indirizzato al NEHA. Ci ha spiegato i programmi e le attività che hanno per le famiglie che vivono con un disturbo della coagulazione. Sfortunatamente, a mio figlio è stata diagnosticata la pandemia di COVID-19 e gli eventi sono stati per lo più virtuali, ma finora ci siamo divertiti a partecipare e non vediamo l'ora di unirci presto agli eventi di persona di NEHA.
Conoscevi altre famiglie con disturbi della coagulazione prima di partecipare agli eventi NEHA?
Non conoscevamo nessuna famiglia prima di partecipare agli eventi con NEHA. Tutto è stato nuovo e non conoscevamo nessuno. Ma la partecipazione agli eventi di NEHA ci ha dato l'opportunità di ascoltare le esperienze di altre famiglie e saperne di più sui disturbi della coagulazione.
Cosa ne pensi del Family Camp di NEHA e cosa ti è piaciuto di più?
È stata un'ottima esperienza per la nostra famiglia. C'erano molte attività molto ben organizzate per famiglie e bambini. Abbiamo avuto l'opportunità di vivere a stretto contatto con una famiglia che aveva un figlio di un anno più piccolo del nostro. Con la compagnia del loro bambino, nostro figlio si è goduto il campo al massimo. Hanno portato infermieri di diversi centri che ci hanno insegnato come infondere e abbiamo avuto l'opportunità di esercitarci con i kit di pratica che hanno portato. Spero di vedere più famiglie latine al Camp in futuro che parlino anche spagnolo.
Cosa vorresti ascoltare o imparare con NEHA?
Mi piacerebbe vedere più eventi in spagnolo accadere in NEHA in modo da poter incontrare più famiglie latine. Sono cresciuto a Porto Rico e mi piace poter comunicare con altre famiglie in spagnolo. L'inglese è la mia seconda lingua, ma adoro le sessioni in spagnolo con le famiglie latine.
Mi piacerebbe vedere argomenti relativi a come avere un rapporto più stretto con la scuola e gli infermieri della scuola, perché non è stato un processo facile per me. Apprezzerei anche l'aiuto per spiegare un disturbo della coagulazione a familiari e amici. Questi sono argomenti che non trovo facili da comunicare e averli nella mia lingua madre aiuterebbe me, e penso che altre famiglie di lingua spagnola, a capire meglio.
