PTSD e disturbi della coagulazione: cosa significa
PTSD e disturbi della coagulazione: cosa significa
Intervista con Amanda Stahl MSW, LICSW
Pubblicato: 31 gennaio 2023. Originariamente stampato in NEHA's Newsletter autunno 2022.
Amanda Stahl MSW, LICSW è un'assistente sociale clinica presso il Centro per l'emofilia di Boston. Ha collaborato con gli assistenti sociali di Monte Sinai a New York City e il M Health Fairview Center for Bleeding and Clotting presso l'Università del Minnesota per condurre uno studio sul disturbo da stress post-traumatico (PTSD). La loro ricerca esamina la prevalenza e la caratterizzazione del disturbo da stress post-traumatico e dei sintomi di stress post-traumatico tra le persone con emofilia A e B. La loro ricerca aiuterà i membri della nostra comunità a comprendere meglio come questa condizione possa influire sulla loro salute mentale.
Cosa ti ha incuriosito su questo argomento?
Nel 2019 ho partecipato a un seminario di formazione continua sull'assistenza sociale presso il Brigham and Women's Hospital sull'esperienza del trauma per i sopravvissuti alla violenza domestica. Poiché le sopravvissute alla violenza domestica sono per lo più donne, la sessione mi ha lasciato chiedermi come il trauma possa avere un impatto sui miei pazienti con emofilia che sono per lo più maschi: l'impatto sarebbe lo stesso? Il trauma si manifesterebbe in modo diverso?
Mi ha fatto fare un passo indietro e considerare le esperienze di vita dei nostri pazienti nel contesto della loro malattia cronica. Molti eventi nella vita di una persona con emofilia potrebbero essere potenzialmente traumatizzanti e gli studi precedenti sulla qualità della vita correlata alla salute lo confermano. La ricerca mostra che la qualità della vita correlata alla salute è influenzata negativamente da eventi specifici correlati all'emofilia, tra cui epatite, disabilità, emorragie acute e artropatia. Ma i nostri pazienti considerano traumatici questi eventi? E se è così, qual è il peso dei loro sintomi traumatici? Come possiamo noi, come loro fornitori, schermare meglio i traumi e prendere in considerazione approcci alla prevenzione? Sempre più domande su questo argomento continuano a spuntare.
Cosa speri venga da questo studio?
Il trauma non riguarda solo un evento che ha avuto luogo nel passato, ma anche il modo in cui quell'evento ha modellato la nostra capacità di affrontare le sfide della vita. Il trauma può ricollegare la risposta allo stress del nostro cervello per farci essere più reattivi piuttosto che sensibili ai normali fattori di stress.
Con il nostro studio, speriamo di far luce sulle esperienze di trauma nelle persone con emofilia in modo da poter adottare modelli di cura meglio informati sul trauma nei nostri centri di cura. A seconda delle nostre scoperte, speriamo di sviluppare migliori strategie di prevenzione o mitigazione per i nostri pazienti e migliori strumenti di screening per i fornitori. Senza una diagnosi, il disturbo da stress post-traumatico è impossibile da trattare.
Inizialmente, abbiamo ipotizzato che l'acquisizione di una malattia infettiva come l'HIV o l'epatite C sarebbe stata la fonte di trauma più frequentemente identificata per i nostri pazienti, ma ci sbagliavamo. Nel raccogliere i nostri dati, abbiamo deciso di raggruppare gli eventi traumatici identificati nelle seguenti quattro categorie: evento medico non infettivo, psicosociale, dolore e malattia infettiva. Alcune persone hanno identificato un trauma che potrebbe rientrare in più di una di queste categorie.
Finora, i dati mostrano che eventi medici non infettivi come sanguinamenti o ricoveri acuti sono tra gli eventi traumatici più frequentemente identificati vissuti da quelli con emofilia. I nostri risultati ufficiali dovrebbero essere rilasciati tra pochi mesi.
Che cos'è il disturbo da stress post-traumatico e in che modo influisce sulla comunità dei disturbi emorragici?
È comune per le persone pensare che si debba sperimentare un combattimento o vivere un abuso fisico significativo per affrontare un trauma, ma semplicemente non è vero. Molte persone incontrano traumi nella loro vita e la ricerca mostra che l'impatto del trauma può essere significativo indipendentemente dalla fonte. PTSD è un membro della famiglia dei disturbi d'ansia. La maggior parte delle persone ha sentito parlare della risposta di lotta, fuga o congelamento di fronte a un evento traumatico. Clinicamente, quando pensiamo alla diagnosi di disturbo da stress post-traumatico, cerchiamo sintomi di evitamento (di promemoria dell'evento), sintomi di eccitazione o ipervigilanza e sintomi di intrusione come avere flashback o incubi.
Se hai una malattia cronica, questi sintomi possono presentarsi in modo leggermente diverso rispetto al disturbo da stress post-traumatico tradizionale. L'evitamento potrebbe sembrare come non prendere i farmaci o non venire alle visite cliniche. Può anche sembrare un tentativo di intorpidire o offuscare le tue emozioni, forse a causa di un uso eccessivo di sostanze. I sintomi di eccitazione potrebbero essere legati a qualcosa nel tuo corpo - forse se senti dolore, ti viene in mente un'emorragia dolorosa o un ricovero spaventoso. Ciò può causare rabbia, irritabilità e problemi con il sonno. I sintomi di intrusione potrebbero essere più orientati al futuro in qualcuno con una malattia cronica; piuttosto che avere flashback (che ovviamente sono ancora possibili e rendono difficile rimanere nel momento) potresti avere paura del peggioramento dei sintomi, o futuri incidenti, ricoveri, trasmissione della malattia alla generazione successiva, ecc.
A volte, quando i nostri pazienti si presentano con rabbia, mascherano un'emozione più profonda e difficile come la vergogna, la debolezza, la vulnerabilità o l'impotenza. Questo può spesso essere legato all'esperienza del trauma.
Cosa consiglieresti per aiutare qualcuno a far fronte a un trauma o a qualcuno che pensa di poter avere un disturbo da stress post-traumatico?
Parla con il tuo assistente sociale presso il tuo HTC, che può aiutarti con il supporto per la salute mentale. Potresti desiderare o aver bisogno di ulteriore supporto in termini di terapia. Molti terapisti hanno liste d'attesa in questo momento, ma piattaforme online come Betterhelp e Talkspace offrono appuntamenti di terapia virtuale.
Intanto; lo yoga, la respirazione profonda o altri esercizi possono essere utili strumenti di coping. Consentire ai nostri corpi di vivere esperienze che contraddicono sentimenti di vergogna e debolezza ci consente di essere più presenti nel momento piuttosto che concentrarci sul dolore del passato o preoccuparci del futuro.
Anche il coinvolgimento nella tua comunità è utile. Elaborare sentimenti ed eventi con un gruppo di persone che hanno vissuto qualcosa di simile può essere estremamente catartico. Sono sinceramente grato che i nostri pazienti abbiano NEHA per offrire una comunità di supporto così forte.
C'è qualcosa che potresti consigliare ai genitori che si preoccupano che i loro figli sviluppino il disturbo da stress post-traumatico?
1. Abbi cura di te!
I bambini raramente stanno meglio dei loro genitori. Prendersi cura di sé è prendersi cura dei propri figli. Nell'analogia dell'aereo, metti prima la maschera dell'ossigeno e trova il tempo per prenderti cura di te stesso, che si tratti di fare una breve passeggiata, ritagliarti del tempo per te e il tuo coniuge o fare qualcos'altro che ti piace. La tua stabilità emotiva è importante per lo sviluppo dei tuoi figli.
2. Lascia che i tuoi figli sentano i loro sentimenti.
La nostra società esercita molta pressione sui bambini e sui loro genitori affinché siano "felici" e "di successo" come se questi fossero obiettivi finali. Vorrei incoraggiare i genitori a considerare di concentrare le loro energie sulla costruzione della resilienza dei loro figli per prepararli ad affrontare le inevitabili sfide della vita.
Quando i nostri figli mostrano grandi emozioni (a volte razionali e talvolta apparentemente irrazionali), la nostra reazione naturale potrebbe essere quella di minimizzare i loro sentimenti con affermazioni come "calmati" o "smettila di piangere". Invece, prova a sfruttare queste opportunità per aiutare tuo figlio a sentirsi più a suo agio nel tollerare l'angoscia. Puoi modellare questo per loro e convalidare ciò che provano. Invece di dire "stai bene" quando mostra grandi sentimenti, puoi provare "non vuoi che succeda, ti capisco. Va bene sentirsi sconvolti. Nota come i loro grandi sentimenti ti fanno sentire come un genitore. Prova a dare un nome a quei sentimenti. Aiuta i tuoi figli a dare un nome a questi sentimenti. Sappi che passeranno. Per quanto sdolcinato possa sembrare, devi sentire per guarire.
Amanda Stahl è l'assistente sociale clinico per i pazienti adulti presso il Boston Hemophilia Center attraverso il Brigham and Women's Hospital.
NEHA ha recentemente lanciato un hub di risorse per la salute mentale online per aiutare la nostra comunità ad affrontare i propri problemi di salute mentale. Per vedere i loro collegamenti alle risorse e informazioni utili clicca qui.