Supporto in ogni punto

Supporto in ogni punto

Di Jodi Weeks, NEHA Outreach and Engagement Manager
Pubblicato: 24 gennaio 2023. Originariamente stampato in NEHA's Newsletter autunno 2022.

 

Molti pazienti con disturbi emorragici hanno dei porti inseriti nei loro corpi per aiutare a somministrare il loro fattore. Un port (chiamato anche Port-A-Cath®) è un dispositivo simile a un disco impiantato che consente di accedere facilmente alla vena del paziente. Un tubo scorre all'interno del corpo dal disco a una grande vena dove il fattore può essere iniettato attraverso il disco usando un ago. L'unica cosa che si può vedere è una protuberanza in rilievo sul petto creata dal disco sotto la pelle.

Alcuni custodi, come i genitori di bambini piccoli, trovano più facile somministrare il fattore tramite un porto piuttosto che dover trovare una vena ogni volta. Questi sono utilizzati per una vasta gamma di pazienti che comportano iniezioni endovenose, come disturbi emorragici, cancro, fibrosi cistica, disturbi immunitari e altro ancora.

Quando era più giovane, l'amica intima di Jocelyn era in cura per il cancro e le è stato impiantato un porto per aiutarla a somministrare le sue medicine. Ha imparato dalla sua amica che mentre questi possono essere incredibilmente utili, possono diventare scomodi durante le attività quotidiane, come indossare la cintura di sicurezza. Jocelyn e la sua truppa di Girl Scout hanno deciso di mettere le loro abilità al lavoro per aiutare i bisognosi realizzando cuscini portuali. I cuscini porta sono posizionati tra la cintura di sicurezza e il torace del paziente per eliminare o ridurre lo sfregamento della cintura sulla loro porta.

Questi oggetti furbi sono costituiti da cotone di scarto riciclato e cotone elasticizzato da maschere da cucito, elastici, ecc. Oltre a filo per trapuntatura, imbottitura in poly-fil e 3.5 pollici di velcro da utilizzare per fissare i cuscini alle cinture di sicurezza. Il tessuto è tagliato di 4.5 per 7 pollici e tenuto insieme sia da un punto a zig-zag (per realizzare l'effettivo esterno del cuscino), sia da un punto a sopraggitto (per chiudere tutto alla fine).

Sebbene originariamente li facesse per i malati di cancro, imparò presto che potevano aiutare altre persone che vivevano con un porto; come suo cugino più giovane, Gabe, che ha l'emofilia. Ha trascorso più di un mese a fabbricare a mano cuscini portuali da donare al programma First Connection di NEHA. Questi cuscini portuali saranno inclusi nei nostri nuovi kit di benvenuto in famiglia per le famiglie che hanno porti. Siamo incredibilmente orgogliosi di Jocelyn per aver dedicato così tanto tempo e impegno a realizzarli per la nostra comunità.

Oltre a realizzare cuscini porta, ha anche deciso di gestire una piccola attività artigianale e realizzare e vendere accessori unici come anelli di cristallo avvolti in filo metallico, gioielli con perline fatte a mano, orecchini, elastici, fasce per la testa e maschere (anche i cuscini porta disponibili lì ma sono completamente gratuiti su richiesta). Per richiedere un cuscino porta, e-mail [email protected].

Jocelyn Connors è una studentessa delle superiori di Attleboro, MA. Suo cugino, Gabe, ha l'emofilia. Scopri di più sul lavoro artigianale di Jocelyn su Facebook sotto il gruppo Rose Made Crafts, o su Instagram all'indirizzo @rosemade.crafts