Il fattore decisivo

Il fattore decisivo

Intervista a Katie Rossoll, capitano della squadra di camminata NEHA Unite for Bleeding Disorders
Pubblicato: 17 gennaio 2023. Originariamente stampato in NEHA's Newsletter autunno 2022.

 

Al figlio di Katie e Mark, Austin, è stata diagnosticata l'emofilia A alla nascita all'inizio del 2021. Poco dopo, sono diventati membri NEHA in cerca di supporto e istruzione mentre affrontavano questa nuova diagnosi.

La loro prima partecipazione alla Marcia è stata nel 2021. Quell'anno, il loro team, The Deciding Factor, ha raccolto quasi $ 8,772. Nel 2022, l'hanno più che raddoppiato e hanno raccolto l'incredibile cifra di $ 19,762!

Di seguito un'intervista con la mamma di Austin, Katie, su come la sua famiglia ha trovato NEHA e perché hanno deciso di partecipare alla nostra marcia.

Come sei venuto a conoscenza di NEHA e da quanto tempo la tua famiglia fa parte della comunità?

Abbiamo scoperto NEHA tramite mio fratello maggiore, Brad. A Brad è stata diagnosticata una lieve emofilia A quando era un bambino. È diventato membro della NEHA diversi anni fa, quando si è trasferito nell'area di Boston.

Quando io e mio marito abbiamo scoperto che aspettavamo un maschio, sapevamo che era possibile che anche a nostro figlio sarebbe stata diagnosticata l'emofilia, come suo zio. Poco dopo la sua nascita, l'ospedale ha confermato che Austin ha anche una lieve emofilia A. Dopo aver appreso della diagnosi di Austin, mio ​​fratello ci ha consigliato di unirci a NEHA per ulteriore supporto mentre imparavamo a navigare in questo nuovo viaggio. Ci siamo uniti non molto tempo dopo la nascita di Austin e siamo entusiasti di far parte di una comunità così importante. Dopo aver vissuto un'esperienza incredibile al Walk l'anno scorso, sapevamo che dovevamo tornare anche quest'anno!

Perché hai deciso di partecipare alla Marcia di quest'anno?

L'emofilia ha sempre fatto parte della mia vita, ma quando a nostro figlio è stata diagnosticata nel marzo del 2021, io e mio marito ci siamo subito resi conto che avevamo molto da imparare sull'avere un figlio con questo disturbo emorragico. Dopo la diagnosi di Austin, abbiamo deciso che era importante essere coinvolti come famiglia. Vogliamo far parte di questa comunità e contribuire in ogni modo possibile. The Walk sembrava essere il punto di partenza perfetto. La marcia Unite for Bleeding Disorders è stato il nostro primo evento con NEHA e siamo stati così felici di partecipare insieme alla nostra famiglia e ai nostri amici. Siamo stati molto entusiasti di incontrare altre famiglie che sono anch'esse colpite da disturbi emorragici.

Hai qualche consiglio/trucco per la raccolta fondi per gli altri capitani delle squadre? Cosa ha funzionato bene per te quest'anno?

Siamo rimasti in totale soggezione per la generosità e il sostegno che ci hanno fornito le nostre famiglie, amici e colleghi. Dopo aver ricevuto la nostra e-mail iniziale sulla raccolta fondi, molti dei nostri amici hanno immediatamente chiesto di unirsi al nostro team per camminare al nostro fianco a sostegno di Austin, Brad e tutti gli altri che vivono con l'emofilia. Siamo davvero ispirati. Il nostro più grande consiglio per la raccolta fondi è di non aver paura di condividere la tua storia e di chiedere alle persone di donare. Sarai sorpreso di quante persone vogliono sostenere la tua causa.