La New England Hemophilia Association (NEHA) se consacre à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation et de leurs familles par l'éducation, le soutien et la défense des droits.

Fondée en 1957, la New England Hemophilia Association (NEHA) est au service des personnes et des familles de la Nouvelle-Angleterre atteintes de tous les types de troubles de coagulation, qui ont besoin d'informations, de soutien émotionnel et d'une organisation pour exprimer leurs besoins et leurs préoccupations.

Dans les années 1980 et 1990, la communauté des troubles de la coagulation a subi des pertes dévastatrices en raison de la contamination des concentrés de facteurs par le VIH et l'hépatite C. Notre petite communauté a été privée d'une génération entière. Aujourd'hui, de nombreuses familles pleurent la perte d'êtres chers et beaucoup vivent également avec les effets débilitants de ces deux maladies ou des médicaments utilisés pour les traiter. Heureusement, la jeune génération d'enfants atteints de troubles de la coagulation a un avenir différent grâce à des traitements sûrs et améliorés contre l'hémophilie et la maladie de von Willebrand. On s'attend à ce que les enfants nés aujourd'hui aient la même espérance de vie que ceux qui n'ont pas de trouble de la coagulation.

Il est maintenant courant pour les familles d'apprendre à traiter leurs conditions  à la maison. Une personne atteinte d'hémophilie grave qui avait l'habitude de saigner aussi souvent qu'une fois par semaine peut maintenant contrôler le saignement afin qu'il ressemble à une affection plus bénigne. Une grande partie des maladies articulaires graves causées par des épisodes hémorragiques peuvent être évitées grâce à des schémas thérapeutiques prophylactiques. De nombreux patients repoussent les limites et participent activement à des sports qui auraient été strictement « interdits » il y a quelques années à peine.

Malgré ces progrès, l'hémophilie et la maladie de von Willebrand continuent d'être des affections graves et potentiellement mortelles qui ont un impact significatif sur les patients et leurs familles. Les saignements de tête peuvent causer des dommages irréversibles, tandis que les articulations ciblées restent une préoccupation majeure. Les inhibiteurs, une complication de l'hémophilie qui entraîne souvent des saignements difficiles à contrôler, ne sont pas encore bien compris. De plus, le traitement des troubles de la coagulation signifie généralement des perfusions intraveineuses, et l'expérience de piqûres d'aiguilles régulières peut être traumatisante, tout comme la nécessité de maîtriser des techniques médicales compliquées. La nécessité d'interagir régulièrement et de se défendre auprès des professionnels de la santé, des compagnies d'assurance et des écoles peut causer de profonds stress psychosociaux. Ajouter à cette souche peut être des frais médicaux. Les concentrés de facteur sont l'un des médicaments les plus chers sur le marché, coûtant généralement 350,000 XNUMX $ par année. Par conséquent, la couverture d'assurance est une préoccupation majeure pour les familles, en particulier dans l'environnement de soins de santé en constante évolution. Enfin, vivre à une époque de recherche scientifique formidable apporte de l'enthousiasme, des opportunités et de l'espoir pour l'avenir de notre communauté hémophile. Cependant, l'évolution rapide du paysage médical peut également entraîner des questions et de la confusion quant au meilleur traitement pour chaque famille.

Avec la conviction que l'éducation, le soutien et le plaidoyer peuvent améliorer la qualité de vie, prévenir les handicaps et permettre aux personnes de mener une vie active et épanouissante, NEHA propose actuellement une gamme de programmes et de services. Dirigée par un conseil d'administration bénévole et gérée par un petit groupe de professionnels, l'organisation est bien placée pour diriger cette communauté vers l'avenir.