Webinaires et enregistrements éducatifs VWD

L'enregistrement de sessions au cours de nos programmes en personne et l'organisation d'événements entièrement virtuels nous ont permis de fournir une éducation, un soutien et un plaidoyer de haute qualité à notre communauté lorsque les réunions en personne étaient impossibles ou difficiles, que cela soit causé par une pandémie mondiale. ou vivant dans une zone géographique éloignée. Le partage d'enregistrements virtuels permet également aux membres de notre communauté de s'impliquer et de rester informés à tout moment, quel que soit leur emplacement.

Les sujets abordés sont les suivants :

  • Avancées en matière de diagnostic et de gestion
  • Gérer la douleur autrement
  • L’évolution des soins et des traitements

Avancées dans le diagnostic et la gestion de la maladie de von Willebrand

Cette vidéo est un enregistrement de la session d'ouverture de notre retraite VWD 2022. La conférencière est le Dr Veronica Flood, MD, hématologue pédiatrique et chercheuse au Medical College of Wisconsin. Cette séance a discuté des progrès réalisés dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie de von Willebrand (MVW) et a mis en évidence les options thérapeutiques actuelles et à venir.

Gérer la douleur autrement

Cette vidéo est un enregistrement de notre retraite VWD 2022. La conférencière est Angie Lambing, infirmière praticienne ; Hématologie; À la retraite. La gestion de la douleur peut être un « sujet sensible » dans la communauté des troubles de la coagulation. Au cours de cette séance, les participants ont découvert des techniques non pharmacologiques de gestion de la douleur dont l'utilisation est documentée chez les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Évolution des soins pour les patients atteints de la maladie de von Willebrand

Cet enregistrement est celui de la présentation principale avec le Dr Christopher Walsh lors de notre retraite Von Willebrand en 2021. Le Dr Walsh a parlé de l'évolution des soins pour les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand, y compris où nous en sommes actuellement en matière de traitement et où nous nous dirigeons.

La retraite de von Willebrand

Il s'agit d'un enregistrement de la 3e retraite annuelle von Willebrand en 2020. L'objectif de cette retraite était de fournir aux membres de la communauté vivant avec la maladie de von Willebrand une chance d'apprendre, de réseauter et de poser des questions dans un cadre plus ciblé. Ceci est un enregistrement de l'événement virtuel.

Traitement de la maladie de von Willebrand et d'autres troubles rares de la coagulation

Au cours de ce webinaire, le Dr Aric Parnes, MD, hématologue adulte au Brigham and Women's Hospital, a offert un aperçu des traitements actuels et des nouvelles thérapies à l'horizon pour la maladie de von Willebrand et d'autres troubles rares de la coagulation.

Diagnostic et traitement de la maladie de von Willebrand‎

Lors de notre retraite Von Willebrand en 2019, le Dr Salley Pels, professeur adjoint de pédiatrie à la faculté de médecine de Yale et codirecteur du centre d'hémostase de Yale, a prononcé la présentation principale devant tous les participants. Ce webinaire vous offre une compréhension fondamentale de la maladie de von Willebrand (comment elle agit dans le corps et les produits utilisés pour gérer la maladie), ainsi qu'une plongée plus approfondie dans les nuances les plus avancées.