Quand Axel Robinson est arrivé aux urgences, les médecins ont tout de suite remarqué les ecchymoses sur son corps.

"C'était un peu gênant, en fait", a déclaré sa mère, Kristina Robinson. "Ils vous posent toutes ces questions inconfortables, comme:" Quelqu'un met-il la main sur lui? ""

Une ecchymose sur son genou s'était propagée à sa cuisse. Il y avait aussi une deuxième ecchymose juste sous son bras.

"Ils devenaient plus sombres et se répandaient", a-t-elle déclaré. "Donc, il semblait qu'ils ne partaient pas."

Axel n'avait que 10 mois.

"Au début, je pensais que le genou venait peut-être de ramper, mais vous ne pouviez pas l'expliquer", a déclaré Robinson, tout en pointant une photo montrant l'ecchymose sous le bras de son fils. "Et c'est là que j'ai su que quelque chose n'allait pas."

Après plusieurs tests, les parents d'Axel ont obtenu une réponse.

"Le diagnostic officiel a été hémophilie A sévère", a déclaré Robinson.

C'est une maladie génétique très rare mais grave qui est le plus souvent transmise aux hommes par leur mère.

En fait, le les Centres de Contrôle des Maladies estime que seulement 400 garçons naissent avec l'hémophilie A chaque année.

Le symptôme caractéristique est dans leur sang. Il manque une protéine appelée facteur VIII dont notre corps a besoin pour ralentir les saignements et former des caillots.

"Et grave signifie qu'il manque complètement de facteur VIII", a déclaré Robinson. "Son corps n'en produit pas, alors il a des ecchymoses et saigne très facilement."

Sans traitement, les personnes atteintes d'hémophilie A courent un risque très élevé d'hémorragie interne, ce qui signifie que des blessures mineures peuvent devenir des urgences majeures.

Pour les enfants comme Axel, cela signifie qu'une bosse sur la tête ou des dommages à un organe peuvent être fatals.

"J'avais donc l'impression de le garder dans cette petite bulle", a déclaré Robinson. "Je me dis : 'Ne le laisse pas se cogner la tête ! Ne le laissez pas ramper trop fort ! Vous savez? Et il apprenait à marcher. Ce n'était pas un bon moment. »

Mais aujourd'hui, il existe des options de traitement pour assurer la sécurité d'Axel - et courir partout.

Axel reçoit une injection toutes les deux semaines. Le médicament aide son sang à coaguler.

"Maintenant, cela fait partie de notre journée", a-t-elle déclaré. «Comme vous vous brossez les dents le matin, il reçoit son injection le matin. C'est comme ça qu'on commence un jeudi sur deux.

Ensemble, la famille d'Axel se concentre maintenant sur l'élevage de l'argent ainsi que   , en particulier pour femmes.

Robinson n'avait aucune idée qu'elle portait le gène et espère que davantage de mamans parleront avec leurs médecins.

« Défendez-vous », a-t-elle dit. "Dites à vos médecins : 'J'ai des cycles menstruels très abondants. J'ai des saignements de nez qui semblent être plus fréquents que la normale. Peut-être y a-t-il un trouble de la coagulation. Peut-être qu'il n'y en a pas. Mais n'ayez pas peur de parler si vous présentez des signes ou des symptômes afin de savoir quoi faire à l'avenir si vous tombez enceinte et accouchez.