Marques de mars Mois de la sensibilisation aux troubles de la coagulation, attirant l'attention sur les quelque 3 millions de personnes touchées par les troubles de la coagulation à l'échelle nationale. Un soignant du UMass Memorial Medical Center pousse la mission encore plus loin et s'efforce de supprimer les obstacles à l'accès pour les personnes souffrant de toxicomanie et / ou de problèmes de santé mentale et de troubles de la coagulation après avoir vu l'un de ses patients touché.

"J'ai rencontré Derick quand il avait 14 ans. J'étais depuis des mois dans mon rôle d'infirmière coordonnatrice du Centre de traitement de l'hémophilie de la Nouvelle-Angleterre (HTC), et Derick commençait tout juste à entrer dans ce qui allait devenir un cycle de toxicomanie, d'automédication pour faire face à des antécédents de problèmes de santé mentale », a déclaré Jennifer Feldman, MSN, RN, infirmière clinicienne coordonnatrice au New England Hemophilia Center du UMass Memorial Medical Center. "Lorsque Derick était prêt à aider, j'ai contacté plusieurs établissements de santé comportementale et de troubles liés à la consommation de substances dans tout le Massachusetts et on m'a essentiellement dit la même chose à chaque fois : Derick n'était pas éligible pour un placement en raison de son hémophilie. Les établissements n'étaient pas en mesure d'assumer la responsabilité associée au fait qu'un patient avait besoin de perfusions intraveineuses pour traiter son état de santé sous-jacent. Derick est mort d'une overdose de drogue des mois plus tard. Il avait 20 ans. »

L'hémophilie est un trouble hémorragique héréditaire dans lequel le sang ne coagule pas correctement. Cela peut entraîner des saignements spontanés ainsi que des saignements consécutifs à des blessures ou à une intervention chirurgicale. Elle est causée par une mutation dans l'un des gènes qui fournit des instructions pour fabriquer les protéines de coagulation nécessaires à la formation d'un caillot sanguin. Le traitement consiste à remplacer la protéine manquante de manière prophylactique ou au besoin en cas de saignement.

Après la mort de Derick, Jennifer a agi. Elle a tendu la main à Association de l'hémophilie de la Nouvelle-Angleterre (NEHA), une organisation à but non lucratif de défense et de soutien pour les patients et les familles atteints de troubles de la coagulation (BD). La NEHA a réuni la Fédération américaine de l'hémophilie, la Fondation nationale de l'hémophilie, des fournisseurs de CTH, d'autres chapitres et des membres de la communauté des troubles de la coagulation pour établir Coalition pour l'utilisation de substances et la santé mentale dans le domaine des troubles hémorragiques (BD SUMHAC), dont Jennifer est co-fondatrice. Cette coalition préconise l'accès à des installations appropriées de traitement de la toxicomanie et de la santé mentale pour toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Elle a également découvert que le cas de Derick n'était, tragiquement, pas unique. Dans une enquête nationale auprès des travailleurs sociaux du HTC menée par BD SUMHAC, 83% de ceux qui avaient tenté d'obtenir un placement pour leur patient BD dans un établissement de traitement de la toxicomanie ou un établissement de santé mentale ont échoué. La coalition s'est associée à l'American Society of Addiction Medicine (ASAM). L'édition actuelle de l'ASAM est restrictive en ce qui concerne les personnes qui perfusent des médicaments, ce qui entraîne le refus d'admission de la population de patients. Leur objectif est de voir les lignes directrices de l'ASAM modifiées dans la 4e édition pour inclure les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Jusqu'à présent, la coalition a développé une boîte à outils sur les meilleures pratiques qui aide à identifier les thèmes communs parmi les prestataires qui ont eu des références réussies, a rassemblé des ressources qui peuvent aider les soignants à déterminer le niveau approprié de soins nécessaires et des ressources pour les prestataires, y compris le langage pour assurer l'établissement que le patient peuvent être admis en toute sécurité, et développé des informations sur la façon de réagir à un refus. La coalition a soumis une enquête de rétroaction des parties prenantes à l'ASAM concernant les modifications potentielles des critères de l'ASAM. Dans le cadre du suivi de cette soumission, la coalition a élaboré des documents qui serviront de base aux modifications des lignes directrices et soutiendront les établissements lorsqu'ils admettront des patients atteints de troubles de la coagulation.

"Les patients ne devraient pas se voir refuser l'accès au traitement en raison de leur trouble de la coagulation", a déclaré Jennifer. « Grâce à la coalition, l'héritage de Derick perdure. Son histoire nous inspire chaque jour et nous rappelle ce qui doit changer. Sa mort était évitable, mais le système était inflexible. Notre objectif à l'avenir est de changer cette inflexibilité et de faire une différence dans la vie de tous nos patients.