Voix de la communauté dans la recherche (CVR) est un registre communautaire hébergé par le Fondation nationale des troubles de la coagulation (NBDF), anciennement la National Hemophilia Foundation (NHF), qui recueille, au moyen d'enquêtes électroniques, l'expérience vécue des personnes touchées par des troubles héréditaires de la coagulation (TB) et des membres de leur famille immédiate. Il est conçu pour transformer les expériences en données probantes et aider les chercheurs à comprendre ce que signifie vivre avec un trouble de la coagulation et comment les traitements, thérapies et politiques actuels affectent la communauté. Le CVR est ouvert à tous les adultes touchés par les MB ainsi qu'à leurs parents, conjoints, grands-parents, frères et sœurs et enfants.

Les informations recueillies resteront confidentielles et seront toujours rapportées de manière groupée et anonymisée. En tant que participant CVR, vous aurez accès à ces données via un tableau de bord personnalisé afin que vous puissiez voir comment vous vous comparez à d'autres comme vous, suivre les tendances et les modèles au fil du temps et devenir un membre plus actif de votre équipe de soins. Ces informations seront finalement utilisées pour identifier des moyens d'améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie et identifier les questions de recherche importantes pour la communauté. Rejoignez-nous pour que votre point de vue important soit inclus dans ce projet de recherche. C’est le seul moyen de garantir que tous les résultats sont pertinents et généralisables pour vous. Cela vous aidera également à rester au courant des autres opportunités et ressources de recherche.

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