Trouver notre méchante famille forte
Trouver notre méchante famille forte
Par Joannah Cornell
Publié : 7 février 2023. Imprimé à l'origine dans NEHA's Bulletin automne 2022.
En octobre 2014, mon monde a changé lorsque j'ai reçu un appel téléphonique au sujet d'un petit garçon avec des besoins médicaux possibles. J'ai découvert avant de choisir d'adopter Ian qu'il était hémophile. J'ai rapidement fait quelques recherches et j'ai dit: «Oui». Heureusement, j'avais de l'expérience dans le domaine médical, j'étais donc prêt à affronter ce qui allait arriver. Pendant qu'il était à l'hôpital pour d'autres besoins médicaux, j'ai rencontré l'équipe d'hémophilie et j'ai commencé à apprendre. Notre famille a tout fait étape par étape et a appris au fur et à mesure. Les années ont passé et, à mesure qu'il grandissait, j'ai recherché le soutien d'autres parents qui se trouvaient dans une situation similaire.
Comme les services dans les régions rurales du Vermont étaient difficiles à trouver, j'ai eu la chance de me connecter à un groupe Facebook de ces parents d'enfants hémophiles. C'est dans ce groupe, au début de la pandémie, que deux femmes m'ont parlé de la New England Hemophilia Association. J'ai commencé à assister à certaines des discussions virtuelles de femmes pendant la pandémie, après quoi notre famille a participé à la plupart des programmes virtuels mis en place par NEHA ; c'était une introduction bienvenue à la communauté. Passer de la plateforme virtuelle aux événements en personne a été une transition en douceur connaissant déjà certains des autres membres et nous avons été chaleureusement accueillis comme si nous avions toujours fait partie de la communauté.
L'année dernière, notre famille a participé au Family Camp, au Fall Fest et, plus récemment, j'ai assisté à la retraite des femmes. Tout cela a été une expérience incroyable et ces événements ont permis à Ian et moi de savoir que nous ne sommes pas seuls. Le plus gros point à retenir du Family Camp était son intérêt à participer à son traitement. Le cours d'infusion l'a aidé à développer cet intérêt et l'a inspiré à travailler à l'auto-infusion.
La programmation de NEHA m'a également aidé à ne pas me sentir seul dans ce voyage. J'ai pu rencontrer d'autres mères hémophiles et des femmes aux prises avec des troubles de la coagulation. J'ai aimé parler avec des mamans qui sont dans des situations similaires avec des enfants du même âge et parler à des mamans qui ont déjà parcouru mon chemin actuel. Cela m'amène à l'événement le plus récent auquel j'ai assisté; la retraite des femmes. C'était incroyable de passer un week-end entier à se connecter et à apprendre à connaître les autres femmes de la communauté NEHA. J'ai quitté la retraite en me sentant rajeuni et comme si j'avais vraiment gagné toute une famille élargie. Nous attendons avec impatience les événements futurs et de voir tous nos nouveaux amis.
Joannah vit à North Chittenden, Vermont, avec ses trois fils, Ian, Kaleb et Levi. Ian est hémophile.
