L'histoire de Lawson
L'histoire de Lawson
Par Nicole Kerber, capitaine de l'équipe de marche de NEHA Unite for Bleeding Disorders Walk
Publié : 10 janvier 2023. Imprimé à l'origine dans NEHA's Bulletin automne 2022.
Notre fils, Lawson, est né en mai 2020. Nous étions ravis de l'arrivée de notre premier enfant, mais nos cœurs se sont brisés lorsqu'une procédure de routine a mal tourné. Il saignait de façon incontrôlable et a été transporté d'urgence à l'USIN pour une transfusion sanguine. En route vers l'USIN, un médecin nous a expliqué qu'il souffrait d'hémophilie A sévère. Nous étions choqués et savions peu de choses sur le trouble de la coagulation. Nous ne connaissions personne vivant avec la condition. Nous avions tellement de questions et nous nous sommes sentis complètement bouleversés. Nous étions si incertains quant à ce à quoi ressemblerait l'avenir de Lawson.
Après avoir ramené Lawson à la maison, mon mari et moi avons convenu que pour surmonter la peur que nous ressentions, nous devions apprendre tout ce que nous pouvions et devenir actifs dans la communauté de l'hémophilie. Notre recherche de ressources et de soutien nous a conduit à NEHA. Nous avons parcouru le site Web de NEHA et avons vu de nombreuses photos d'enfants heureux et épanouis. C'était l'avenir que nous voulions pour Lawson ! Nous sommes rapidement devenus membres et avons commencé à assister à des événements virtuels pendant la pandémie. Nous avons « rencontré » d'autres parents et écouté leurs histoires. Ils sonnaient exactement comme les nôtres. Après des mois à nous sentir incertains et seuls, nous avons enfin eu des gens qui nous ont compris. Nous avons trouvé du réconfort en discutant avec d'autres parents qui ont partagé notre expérience.
En octobre 2021, nous avons pu assister à notre premier événement NEHA en personne ! Le Marche Unis pour les troubles de la coagulation était une expérience tellement positive pour nous. Nous nous sommes finalement retrouvés face à face avec les personnes qui nous avaient aidés à traverser cette première année effrayante et incertaine de la vie de Lawson. La collecte de fonds pour l'événement nous a encouragés à partager publiquement le diagnostic de Lawson. À bien des égards, cela a été thérapeutique pour notre petite famille. Nous voulions que nos amis et notre famille connaissent Lawson d'abord et son diagnostic plus tard. La Marche était pour nous un moyen idéal de partager l'histoire de Lawson sous un jour positif !
Je considère notre première Marche Unis pour les troubles de la coagulation comme une célébration. Nous avions finalement dépassé la peur et l'angoisse que nous avions ressenties pendant ces premiers mois et étions arrivés dans un lieu de gratitude. Nous étions reconnaissants pour notre petit bonhomme prospère, notre communauté NEHA, notre généreuse famille et nos amis, et bien sûr, la médecine moderne. Bien que nous sachions qu'il y aura des temps difficiles à venir, nous avons maintenant un groupe de personnes qui seront là pour nous quand nous en aurons besoin. Notre famille NEHA est là simplement pour prêter une oreille attentive ou pour répondre à ces questions difficiles et comprendre des préoccupations que personne d'autre ne comprend vraiment.
Nicole vit avec son mari, Zak, et leur fils, Lawson, à East Greenbush, NY. Lawson est atteint d'hémophilie A sévère.
