Notre voyage À la recherche de NEHA
Notre voyage À la recherche de NEHA
Entretien avec Melissa Rodriguez
Par Nelly Miranda, consultante communautaire NEHA Latino
Publié : 21 février 2023. Imprimé à l'origine dans NEHA's Bulletin automne 2022.
Notre priorité au NEHA est de servir au mieux la communauté des troubles de coagulation. Chaque année, nous organisons des événements en personne et virtuels en espagnol pour aider les familles latino-américaines de la Nouvelle-Angleterre à se tenir au courant de la prise en charge de leur trouble de la coagulation et pour les aider à établir des liens avec d'autres familles hispanophones de notre communauté. La consultante communautaire latino de NEHA, Nelly Miranda, a mené l'entrevue suivante avec Melissa Rodriguez pour en savoir plus sur le parcours de sa famille dans le domaine des troubles de la coagulation. L'interview a été menée en espagnol mais a été traduite en anglais ci-dessous.
Comment avez-vous appris le diagnostic d'hémophilie de votre fils?
Depuis qu'Alex était un bébé, j'ai remarqué qu'il avait beaucoup de bleus. J'en ai parlé avec le pédiatre, mais il m'a d'abord dit qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter. Ce n'est qu'en 2020, alors qu'il avait 4 ans, lors d'un examen régulier, le pédiatre a fait différents tests sanguins et ils ont détecté qu'il avait une hémophilie A modérée. Il n'y a personne dans ma famille atteint d'hémophilie, donc tout a été nouveau tome. Je ne connaissais rien aux troubles de la coagulation. Les médecins et les infirmières nous ont guidés depuis le moment où il a été diagnostiqué.
Comment avez-vous connu NEHA ?
Notre infirmière du Connecticut Children's Medical Center nous a référés au NEHA. Elle nous a expliqué les programmes et les activités qu'ils ont pour les familles vivant avec un trouble de la coagulation. Malheureusement, mon fils a été diagnostiqué pendant la pandémie de COVID-19, et les événements étaient pour la plupart virtuels, mais nous avons apprécié notre temps de participation jusqu'à présent, et nous avons hâte de rejoindre bientôt les événements en personne de NEHA.
Connaissiez-vous d'autres familles atteintes d'un trouble de la coagulation avant de participer aux événements NEHA ?
Nous ne connaissions aucune famille avant de participer aux événements avec NEHA. Tout a été nouveau, et nous ne connaissions personne. Mais participer aux événements de la NEHA nous a donné l'occasion d'entendre les expériences d'autres familles et d'en apprendre davantage sur les troubles de la coagulation.
Qu'avez-vous pensé du camp familial de NEHA et qu'avez-vous le plus apprécié ?
Ce fut une expérience formidable pour notre famille. Il y avait beaucoup d'activités très bien organisées pour les familles et les enfants. Nous avons eu la chance de vivre très près d'une famille qui avait un enfant d'un an plus jeune que le nôtre. Avec la compagnie de leur enfant, notre fils a apprécié le camp au maximum. Ils ont amené des infirmières de différents centres qui nous ont appris comment infuser et nous avons eu l'occasion de pratiquer avec les kits de pratique qu'ils ont apportés. J'espère voir plus de familles latinos au Camp à l'avenir qui parlent aussi espagnol.
Qu'aimeriez-vous entendre ou apprendre avec NEHA ?
J'aimerais voir plus d'événements en espagnol se dérouler à NEHA afin que nous puissions rencontrer plus de familles latinos. J'ai grandi à Porto Rico et j'aime pouvoir communiquer avec d'autres familles en espagnol. L'anglais est ma deuxième langue, mais j'adore les sessions en espagnol avec des familles latinos.
J'aimerais voir des sujets liés à la façon d'avoir une relation plus étroite avec l'école et les infirmières de l'école, car cela n'a pas été un processus facile pour moi. J'apprécierais également de l'aide pour expliquer un trouble de la coagulation à ma famille et à mes amis. Ce sont des sujets que je ne trouve pas faciles à aborder, et les avoir dans ma langue maternelle m'aiderait, et je pense que d'autres familles hispanophones, à mieux comprendre.
