SSPT et troubles hémorragiques : qu'est-ce que cela signifie ?
SSPT et troubles hémorragiques : qu'est-ce que cela signifie ?
Entretien avec Amanda Stahl MSW, LICSW
Publié : 31 janvier 2023. Imprimé à l'origine dans NEHA's Bulletin automne 2022.
Amanda Stahl MSW, LICSW est une travailleuse sociale clinique au Centre d'hémophilie de Boston. Elle a fait équipe avec des travailleurs sociaux de Mont Sinaï à New York City et le M Health Fairview Center for Saignement et Coagulation à l'Université du Minnesota mener une étude sur le trouble de stress post-traumatique (TSPT). Leurs recherches portent sur la prévalence et la caractérisation du trouble de stress post-traumatique et des symptômes de stress post-traumatique chez les personnes atteintes d'hémophilie A et B. Leurs recherches aideront les membres de notre communauté à mieux comprendre comment cette condition peut affecter leur santé mentale.
Qu'est-ce qui vous a rendu curieux à propos de ce sujet ?
En 2019, j'ai assisté à un séminaire de formation continue en travail social au Brigham and Women's Hospital sur l'expérience du traumatisme pour les victimes de violence domestique. Étant donné que les survivants de la violence conjugale sont pour la plupart des femmes, la séance m'a amené à me demander quel impact un traumatisme peut avoir sur mes patients hémophiles, qui sont pour la plupart des hommes. L'impact serait-il le même ? Le traumatisme se manifesterait-il différemment ?
Cela m'a fait prendre du recul et considérer les expériences de vie de nos patients dans le contexte de leur maladie chronique. De nombreux événements dans la vie d'une personne atteinte d'hémophilie pourraient être potentiellement traumatisants, et des études antérieures sur la qualité de vie liée à la santé le confirment. La recherche montre que la qualité de vie liée à la santé est affectée négativement par des événements spécifiques liés à l'hémophilie, notamment l'hépatite, l'invalidité, les saignements aigus et l'arthropathie. Mais nos patients considèrent-ils ces événements comme traumatisants ? Et si oui, quel est le poids de leurs symptômes traumatiques ? Comment pouvons-nous, en tant que prestataires, mieux dépister les traumatismes et envisager des approches de prévention ? De plus en plus de questions sur ce sujet continuent de surgir.
Qu'espérez-vous sortir de cette étude ?
Un traumatisme ne concerne pas seulement un événement qui s'est produit dans le passé, mais la manière dont cet événement a façonné notre capacité à faire face aux défis de la vie. Un traumatisme peut recâbler la réponse au stress de notre cerveau pour nous rendre plus réactifs plutôt que réactifs aux facteurs de stress ordinaires.
Grâce à notre étude, nous espérons faire la lumière sur les expériences de traumatisme chez les personnes atteintes d'hémophilie afin que nous puissions adopter de meilleurs modèles de soins tenant compte des traumatismes dans nos centres de traitement. Selon nos résultats, nous espérons développer de meilleures stratégies de prévention ou d'atténuation pour nos patients et de meilleurs outils de dépistage pour les fournisseurs. Sans diagnostic, le SSPT est impossible à traiter.
Au départ, nous avions émis l'hypothèse que contracter une maladie infectieuse comme le VIH ou l'hépatite C serait la source de traumatisme la plus fréquemment identifiée pour nos patients, mais nous nous sommes trompés. Lors de la collecte de nos données, nous avons décidé de regrouper les événements traumatiques identifiés dans les quatre catégories suivantes : événement médical non infectieux, psychosocial, douleur et maladie infectieuse. Certaines personnes ont identifié avoir subi un traumatisme qui pourrait appartenir à plus d'une de ces catégories.
Jusqu'à présent, les données montrent que les événements médicaux non infectieux comme les saignements ou les hospitalisations aiguës sont parmi les événements traumatiques les plus fréquemment identifiés vécus par les personnes atteintes d'hémophilie. Nos résultats officiels devraient être publiés dans quelques mois.
Qu'est-ce que le TSPT et quel impact a-t-il sur la communauté des troubles de coagulation ?
Il est courant que les gens pensent qu'il faut vivre des combats ou vivre des abus physiques importants pour subir un traumatisme, mais ce n'est tout simplement pas vrai. De nombreuses personnes sont confrontées à des traumatismes dans leur vie, et la recherche montre que l'impact d'un traumatisme peut être important, quelle qu'en soit la source. Le SSPT fait partie de la famille des troubles anxieux. La plupart des gens ont entendu parler de la réaction de combat, de fuite ou de blocage face à un événement traumatisant. Cliniquement, lorsque nous pensons au diagnostic du SSPT, nous recherchons des symptômes d'évitement (de rappels de l'événement), des symptômes d'éveil ou d'hypervigilance, et des symptômes d'intrusion comme des flashbacks ou des cauchemars.
Si vous souffrez d'une maladie chronique, ces symptômes peuvent se présenter un peu différemment de ceux du SSPT traditionnel. L'évitement peut ressembler à ne pas prendre vos médicaments ou à ne pas venir à la clinique. Cela peut aussi ressembler à des tentatives d'engourdir ou d'émousser vos émotions, peut-être par une consommation excessive de substances. Les symptômes d'excitation peuvent être liés à quelque chose dans votre corps - peut-être que si vous ressentez de la douleur, cela vous rappelle un saignement douloureux ou une hospitalisation effrayante. Cela peut provoquer de la colère, de l'irritabilité et des problèmes de sommeil. Les symptômes d'intrusion pourraient être plus orientés vers l'avenir chez une personne atteinte d'une maladie chronique; plutôt que d'avoir des flashbacks (qui sont bien sûr toujours possibles et rendent difficile de rester dans l'instant), vous pourriez avoir peur d'une aggravation des symptômes, ou de futurs accidents, hospitalisations, transmission de la maladie à la génération suivante, etc.
Parfois, lorsque nos patients se présentent avec colère, ils masquent une émotion plus profonde et plus difficile comme la honte, la faiblesse, la vulnérabilité ou l'impuissance. Cela peut souvent être lié à l'expérience d'un traumatisme.
Que recommanderiez-vous pour aider quelqu'un à faire face à un traumatisme ou à quelqu'un qui pense avoir un SSPT ?
Parlez à votre travailleur social de votre CTH, qui peut vous aider avec un soutien en santé mentale. Vous pouvez vouloir ou avoir besoin d'un soutien supplémentaire en termes de thérapie. De nombreux thérapeutes ont actuellement des listes d'attente, mais des plateformes en ligne comme Betterhelp et Talkspace proposent des rendez-vous de thérapie virtuels.
En attendant; le yoga, la respiration profonde ou d'autres exercices peuvent être des outils d'adaptation utiles. Permettre à notre corps de vivre des expériences qui contredisent les sentiments de honte et de faiblesse nous permet d'être plus présents dans l'instant présent plutôt que de nous concentrer sur la douleur du passé ou de nous inquiéter de l'avenir.
S'engager dans votre communauté est également utile. Traiter des sentiments et des événements avec un groupe de personnes qui ont vécu quelque chose de similaire peut être extrêmement cathartique. Je suis vraiment reconnaissant que nos patients aient NEHA pour offrir une communauté de soutien aussi solide.
Y a-t-il quelque chose que vous pourriez recommander aux parents qui s'inquiètent du fait que leurs enfants développent un SSPT ?
1. Prenez soin de vous !
Les enfants font rarement mieux que leurs parents. Prendre soin de soi, c'est prendre soin de ses enfants. Dans l'analogie avec l'avion, mettez d'abord votre masque à oxygène et prenez le temps de prendre soin de vous, qu'il s'agisse de faire une courte promenade, de vous réserver du temps pour vous et votre conjoint ou de faire autre chose que vous aimez. Votre stabilité émotionnelle est importante pour le développement de vos enfants.
2. Laissez vos enfants ressentir leurs sentiments.
Notre société met beaucoup de pression sur les enfants et leurs parents pour qu'ils soient "heureux" et "réussis" comme s'il s'agissait d'objectifs finaux. J'encourage les parents à envisager de concentrer leur énergie sur le renforcement de la résilience de leurs enfants afin de les préparer à relever les défis inévitables de la vie.
Lorsque nos enfants manifestent de grandes émotions (parfois rationnelles et parfois apparemment irrationnelles), notre réaction naturelle pourrait être de minimiser leurs sentiments avec des déclarations comme « calme-toi » ou « arrête de pleurer ». Au lieu de cela, essayez d'utiliser ces opportunités pour aider votre enfant à se sentir plus à l'aise pour tolérer la détresse. Vous pouvez modéliser cela pour eux et valider ce qu'ils ressentent. Au lieu de dire « tu vas bien » lorsqu'ils expriment de grands sentiments, tu peux essayer « tu ne veux pas que cela se produise, je t'entends. C'est normal de se sentir bouleversé. Remarquez comment leurs grands sentiments vous font vous sentir en tant que parent. Essayez de nommer ces sentiments. Aidez vos enfants à nommer ces sentiments. Sachez qu'ils passeront. Aussi ringard que cela puisse paraître, il faut ressentir pour guérir.
Amanda Stahl est la travailleuse sociale clinique pour les patients adultes du Boston Hemophilia Center par l'intermédiaire du Brigham and Women's Hospital.
La NEHA a récemment lancé un centre de ressources en ligne sur la santé mentale pour aider notre communauté à répondre à ses problèmes de santé mentale. Pour voir leurs liens vers des ressources et des informations utiles cliquez ici .