Le facteur décisif
Le facteur décisif
Entrevue avec Katie Rossoll, capitaine de l'équipe de marche Unite for Bleeding Disorders de la NEHA
Publié : 17 janvier 2023. Imprimé à l'origine dans NEHA's Bulletin automne 2022.
Le fils de Katie et Mark, Austin, a reçu un diagnostic d'hémophilie A à la naissance au début de 2021. Peu de temps après, ils sont devenus membres de la NEHA à la recherche de soutien et d'éducation alors qu'ils naviguaient dans ce nouveau diagnostic.
Leur première participation à la Marche remonte à 2021. Cette année-là, leur équipe, The Deciding Factor, a amassé près de 8,772 2022 $. En 19,762, ils ont plus que doublé et récolté la somme incroyable de XNUMX XNUMX $ !
Vous trouverez ci-dessous une entrevue avec la mère d'Austin, Katie, sur la façon dont sa famille a trouvé NEHA et pourquoi elle a décidé de participer à notre Marche.
Comment avez-vous entendu parler de NEHA et depuis combien de temps votre famille fait-elle partie de la communauté ?
Nous avons découvert NEHA par l'intermédiaire de mon frère aîné, Brad. Brad a reçu un diagnostic d'hémophilie A légère lorsqu'il était tout-petit. Il est devenu membre de la NEHA il y a plusieurs années, lorsqu'il a déménagé dans la région de Boston.
Lorsque mon mari et moi avons appris que nous attendions un garçon, nous savions qu'il était possible que notre fils reçoive également un diagnostic d'hémophilie, comme son oncle. Peu de temps après sa naissance, l'hôpital a confirmé qu'Austin souffrait également d'hémophilie A légère. Après avoir appris le diagnostic d'Austin, mon frère nous a recommandé de rejoindre NEHA pour un soutien supplémentaire alors que nous apprenions à naviguer dans ce nouveau voyage. Nous nous sommes joints peu de temps après la naissance d'Austin et nous sommes ravis de faire partie d'une communauté aussi importante. Après avoir vécu une expérience incroyable à la Marche l'an dernier, nous savions que nous devions revenir cette année!
Pourquoi avez-vous décidé de vous joindre à la Marche de cette année?
L'hémophilie a toujours fait partie de ma vie, mais lorsque notre fils a été diagnostiqué en mars 2021, mon mari et moi avons rapidement réalisé que nous avions beaucoup à apprendre sur le fait d'avoir un fils atteint de ce trouble de la coagulation. Après le diagnostic d'Austin, nous avons décidé qu'il était important en tant que famille de s'impliquer. Nous voulons faire partie de cette communauté et contribuer de toutes les manières possibles. La Marche semblait être le point de départ idéal. La Marche Unis pour les troubles de la coagulation était notre premier événement avec NEHA et nous étions très heureux d'y participer avec notre famille et nos amis. Nous étions très enthousiastes à l'idée de rencontrer d'autres familles également touchées par les troubles de la coagulation.
Avez-vous des trucs/astuces de collecte de fonds pour les autres capitaines d'équipe ? Qu'est-ce qui a bien fonctionné pour vous cette année ?
Nous avons été impressionnés par la générosité et le soutien que nous ont apportés nos familles, nos amis et nos collègues. Après avoir reçu notre premier courriel au sujet de la collecte de fonds, plusieurs de nos amis ont immédiatement demandé à se joindre à notre équipe pour marcher à nos côtés pour soutenir Austin, Brad et tous les autres vivant avec l'hémophilie. Nous sommes vraiment inspirés. Notre plus grand conseil pour la collecte de fonds est de ne pas avoir peur de partager votre histoire et de demander aux gens de faire un don. Vous serez surpris du nombre de personnes qui veulent soutenir votre cause.
