Die New England Hemophilia Association (NEHA) widmet sich der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen und ihren Familien durch Aufklärung, Unterstützung und Interessenvertretung.

Die 1957 gegründete New England Hemophilia Association (NEHA) dient Einzelpersonen und Familien in New England mit allen Arten von Blutgerinnungsstörungen, die Informationen, emotionale Unterstützung und eine Organisation benötigen, um ihre Bedürfnisse und Bedenken zu äußern.

In den 1980er und 1990er Jahren erlitt die Gemeinschaft der Gerinnungsstörungen verheerende Verluste aufgrund der Kontamination von Faktorkonzentraten mit HIV und Hepatitis C. Unsere kleine Gemeinschaft wurde einer ganzen Generation beraubt. Heutzutage trauern viele Familien um den Verlust geliebter Menschen, und viele leben auch mit den schwächenden Auswirkungen dieser beiden Krankheiten oder der Medikamente, mit denen sie behandelt werden. Glücklicherweise hat die jüngere Generation von Kindern mit Blutgerinnungsstörungen eine andere Zukunft mit sicheren und verbesserten Behandlungen für Hämophilie und von-Willebrand-Krankheit. Es wird erwartet, dass Kinder, die heute geboren werden, die gleiche Lebenserwartung haben wie diejenigen ohne Blutgerinnungsstörung.

Es ist heute üblich, dass Familien lernen, ihre Erkrankungen zu behandeln  Zuhause. Eine Person mit schwerer Hämophilie, die früher bis zu einmal pro Woche blutete, kann die Blutung jetzt so kontrollieren, dass sie einem milderen Zustand ähnelt. Ein Großteil der schweren Gelenkerkrankungen, die durch Blutungsepisoden verursacht werden, kann durch prophylaktische Behandlungsschemata verhindert werden. Viele Patienten gehen an ihre Grenzen und treiben aktiv Sport, der noch vor wenigen Jahren streng tabu gewesen wäre.

Trotz dieser Fortschritte sind Hämophilie und von-Willebrand-Krankheit jedoch nach wie vor schwerwiegende und potenziell lebensbedrohliche Erkrankungen, die erhebliche Auswirkungen auf Patienten und ihre Familien haben. Kopfblutungen können irreversible Schäden verursachen, während Zielgelenke weiterhin ein großes Problem darstellen. Inhibitoren, eine Komplikation der Hämophilie, die oft zu schwer kontrollierbaren Blutungen führt, sind noch nicht gut verstanden. Darüber hinaus bedeutet die Behandlung von Blutgerinnungsstörungen in der Regel intravenöse Infusionen, und regelmäßige Nadelstiche können traumatisch sein, ebenso wie die Notwendigkeit, komplizierte medizinische Techniken zu beherrschen. Die Notwendigkeit, regelmäßig mit medizinischem Fachpersonal, Versicherungsunternehmen und Schulen zu interagieren und sich für sich selbst einzusetzen, kann zu tiefgreifenden psychosozialen Belastungen führen. Zu dieser Belastung können medizinische Kosten hinzukommen. Faktorkonzentrate sind eines der teuersten Medikamente auf dem Markt und kosten in der Regel 350,000 US-Dollar pro Jahr. Infolgedessen ist der Versicherungsschutz ein wichtiges Anliegen für Familien, insbesondere in der heutigen sich verändernden Gesundheitsumgebung. Schließlich bringt das Leben in einer Ära enormer wissenschaftlicher Forschung Aufregung, Möglichkeiten und Hoffnung für die Zukunft unserer Hämophilie-Gemeinschaft. Die sich schnell verändernde medizinische Landschaft kann jedoch auch Fragen und Verwirrung über die beste Behandlungsmethode für jede Familie mit sich bringen.

In der Überzeugung, dass Bildung, Unterstützung und Interessenvertretung die Lebensqualität verbessern, Behinderungen vorbeugen und es Menschen ermöglichen können, ein aktives und erfülltes Leben zu führen, bietet NEHA derzeit eine Reihe von Programmen und Dienstleistungen an. Geführt von einem ehrenamtlichen Vorstand und verwaltet von einer kleinen Gruppe professioneller Mitarbeiter, ist die Organisation gut positioniert, um diese Gemeinschaft in die Zukunft zu führen.